Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Preventie en de rol van de patiëntenbeweging

Veel patiënten- en cliëntenorganisaties doen al aan preventie. Maar in samenwerking kan dat effectiever. PGOsupport hield een enquête en bijeenkomst over dit thema.

Leefstijlprogramma’s, stoppen-met-roken-campagnes, gezonde-lucht-acties… preventie staat maatschappelijk in de belangstelling. Ook bij patiënten- en cliëntenorganisaties.

Wat doen zij momenteel? Wat willen en kunnen ze nog meer? En hoe kan dat zo effectief mogelijk?

We deden onderzoek en organiseerden, samen met de koepelorganisaties, een nextpracticebijeenkomst om ervaring en ideeën uit te wisselen.

Soorten preventie

‘Voorkomen is beter dan genezen’, zo luidt het gezegde. Zorgen dat je een ziekte of aandoening niet krijgt, is primaire preventie. Bijvoorbeeld door gezond te leven.

Helaas is niet elke aandoening te voorkomen. Bevolkingsonderzoeken en vroege diagnose zorgen dan dat de aandoening zo weinig mogelijk kans krijgt (secundaire preventie).

Tenslotte is er preventie om verergering te voorkomen, als de aandoening zich eenmaal voordoet (tertiaire preventie).

Preventie door patiëntenorganisaties

Anke Groenen, adviseur bij PGOsupport peilde samen met Johan Huizing, vrijwilliger Diabetesvereniging Nederland, de preventieactiviteiten bij 70 organisaties.

“Uit onze enquête blijkt dat preventie ook bij patiëntenorganisaties flink in de belangstelling staat. Ze zijn vooral actief met het voorkomen van erger, de tertiaire preventie (53 organisaties). Die vorm past natuurlijk ook goed bij hun activiteiten met lotgenotencontact en voorlichting.

Primaire preventie komt veel minder voor (21 organisaties). Veel aandoeningen zijn niet te voorkomen. Maar ook wanneer er wel iets bekend is over oorzaken, staat primaire preventie bij de meeste patiëntenorganisaties niet hoog op de agenda.”

Organisaties die wel aan primaire preventie doen, geven vooral voorlichting, zoals leefstijladviezen.

“Leefstijl zien veel patiëntenorganisaties als een belangrijk thema”, vervolgt Anke. “Ook om verergering te voorkomen als je de aandoening al hebt. Een andere leefstijl verbetert vaak de kwaliteit van leven.

In de bijeenkomst ontstond de discussie hoe organisaties kunnen zorgen dat zorgverleners leefstijl genuanceerd bespreekbaar maken, in de spreekkamer bijvoorbeeld.

Is informeren eigenlijk wel voldoende?

Gedragsverandering

“Informeren is niet genoeg voor gedragsverandering”, stelt Karien Stronks, hoogleraar sociale geneeskunde UMC Amsterdam. Zij was spreker tijdens de bijeenkomst bij PGOsupport.

Karien Stonks, hoogleraar UMC Amsterdam, over de potentiële winst van preventie

Karien maakte duidelijk dat de potentiële winst van preventie aanzienlijk is, vooral door het bevorderen van gezond gedrag. Wat dat betreft zijn de actieve organisaties op de goede weg.

Maar, het kan effectiever, door samen te werken en meer nadruk te leggen op die andere rol van patiëntenorganisaties: samenwerken met andere partijen voor betere kwaliteit van zorg of van leven.

Samenwerken met andere partijen

Karien Stronks adviseert organisaties 3 aanvullende acties voor meer effect van hun preventie-activiteiten:

  • aan tafel bij professionals en politiek om preventie hoger op de agenda te krijgen. Als patiënt kan je als geen ander duidelijk maken wat het is om de aandoening te krijgen (preventie een gezicht geven).
  • deelnemen aan preventienetwerken, zoals het Longfonds aanhaakt bij ‘de rookvrije generatie’.
  • preventie hoog  op onderzoeksagenda’s zetten, bijvoorbeeld door onderzoek naar oorzaken.

Zo kunnen organisaties in samenwerking met andere maatschappelijke organisaties werken aan bijvoorbeeld verandering in wetgeving en meer onderzoek naar preventie.

Samenwerken met collega-organisaties

Nog genoeg te doen dus voor organisaties om preventie te bevorderen. Maar dat hoeven ze niet alleen te doen.

“Tijdens de bijeenkomst ontdekten organisaties dat er veel overlap is in hun activiteiten”, vervolgt Anke. “Zoals een beweegprogramma, dat is bij verschillende aandoeningen van belang. Organisaties kunnen daarin natuurlijk prima samenwerken.”

Anke Groenen in gesprek met een groep deelnemers over leefstijlgeneeskunde
Anke Groenen, adviseur bij PGOsupport, in gesprek met deelnemers over leefstijlgeneeskunde

Samen het wiel uitvinden

Zowel uit de enquête als uit de hoge opkomst bij de nextpracticebijeenkomst blijkt dat organisaties graag verder willen met het thema.

Om het wiel samen uit te vinden, gaat PGOsupport met de koepels een werkplaats preventie organiseren. Wil je hieraan meedoen? Heb je vragen of suggesties? Laat het Anke Groenen weten. Ook voor de enquête-resultaten kun je bij haar terecht.

Wil je deelnemen aan de werkplaats over preventie?

Neem contact op met Anke Groenen.

Bel of app mij op 06 4063 7099