Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Samenwerking met de industrie vanuit het perspectief van patiëntenorganisaties

Presentatie Jan Benedictus, programmamanager Patiëntenfederatie Nederland.

Jan Benedictus, programmamanager bij Patiëntenfederatie Nederland, neemt in zijn bijdrage de zaal op hoofdlijnen mee in de Gedragscode Fondsenwerving en de Leidraad Interactie met farmaceutische bedrijven. Het gaat om kaders voor het verantwoord werven en gebruiken van externe fondsen en de inhoudelijke aspecten van een samenwerking met commerciële partijen.

Gedragscode fondsenwerving

De Patiëntenfederatie actualiseerde de bestaande gedragscode op verzoek van haar achterban. Zij hadden behoefte aan duidelijke handvatten, mede vanwege ‘druk van buiten’: negatieve berichtgeving in de media. Maar, benadrukt Jan: “Je kunt nooit alle situaties vatten in 1 allesomvattend plan. De praktijk is complexer dan dat.” Daarom bevat de in 2018 herziene versie voornamelijk uitgangspunten en basisprincipes, met verwijzingen naar geldende wet- en regelgeving.

De essentie van de gedragscode is dat patiëntenorganisaties hun eigen koers en beleid moeten bepalen, los van hun financiers. Jan: “Communiceer transparant over ontvangen gelden en houd je aan relevante financiële wet- en regelgeving. Zo voorkom je al voor een groot deel iedere schijn van belangenverstrengeling met of beïnvloeding door externe financiers.”

Leidraad Interactie met farmaceutische bedrijven

Omdat de praktijk van samenwerking rond geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling behoorlijk complex is, kwam er een Leidraad. Wederom op verzoek van de leden. Er zijn diverse rollen voor patiëntenvertegenwoordigers tijdens de diverse stadia van onderzoek en ontwikkeling. Hier de goede keuzes in maken en effectieve acties formuleren, vraagt van patiëntenorganisaties een behoorlijke inspanning en deskundigheid.

“Bedenk in ieder geval goed waarom en daarmee waar en hoe je je inbreng wilt leveren. Als je bijvoorbeeld de ontwikkeling van een bepaald geneesmiddel wilt versnellen, vraagt dat een andere inzet, expertise en timing dan wanneer je vergoedingsproblematiek rond een duur geneesmiddel wilt aanpakken”, licht Jan toe. En hij besluit: “Laat je goed informeren door de beschikbare checklists, opleidingen (zoals EUPATI) en deskundige collega’s. En…realiseer je dat de eerste de beste collega die zijn vinger opsteekt om een onderwerp op te pakken, niet altijd het meest geschikt is.”

Terug naar het overzicht

Bekijk ook de andere verslagen