Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Tourettestichting: ‘We sparren graag met PGOsupport’

Stichting Gilles de la Tourette maakt graag gebruik van de diensten van PGOsupport. ‘Dat heeft onze organisatie echt een impuls gegeven’, zegt bestuurslid Laura Beljaars. Ook zelf heeft zij zich hierdoor verder kunnen ontwikkelen.

Laura is al ruim 10 jaar actief voor Stichting Gilles de la Tourette, de laatste 3 jaar als bestuurslid. ‘In die periode zijn we veel professioneler gaan werken’, vertelt ze. ‘Onze organisatie is platter geworden. Het vernieuwde bestuur doet nu zo veel mogelijk samen met de vrijwilligers. Als je verder wilt groeien als patiëntenorganisatie is dat volgens mij echt dè basis!’

Goede tips en adviezen

Bij het maken van deze omslag klopte de stichting regelmatig bij PGOsupport aan. ‘Voor ons is dat een fijne plek waar we allerlei vragen voorleggen. Ze weten wat er speelt in patiëntenorganisaties. Dat levert ons veel goede tips en adviezen op.’

Social media

Foto Laura Beljaars, bestuurslid en mediaspecialist bij Stichting Gilles de la Tourette.
Laura Beljaars, bestuurslid en mediaspecialist bij Stichting Gilles de la Tourette

Persoonlijk heeft Laura veel gehad aan de socialmediacursussen. Ze is een ware socialmediastrateeg geworden. ‘Vooral op Twitter en Facebook bereiken we doelgroepen die voor de Tourettestichting belangrijk zijn.

Op Facebook gaat het meestal om mensen die al betrokken zijn bij onze stichting. Die bieden we daar een warm bad met foto’s en persoonlijke ervaringsverhalen. Op Twitter bereiken we professionals die verder van ons af staan, maar wel in Tourette geïnteresseerd zijn. Daar zijn we vaak wat prikkelender en delen we allerlei basis-weetjes.’

De goede toon treffen

‘Bij die berichten probeer ik de goede toon te treffen. Dat is niet altijd gemakkelijk, zeker niet bij stigmatiserende tweets. Juist dan is het de kunst om niet star, verbeten of boos te reageren. Laatst zag ik bijvoorbeeld een berichtje van een journalist die problemen had met haar tv. ‘Het lijkt wel of ’ie Tourette heeft’ schreef ze. ‘Dan moet je bij ons zijn!’, reageerde ik luchtig. Dat leidde in haar geval niet alleen tot excuses, maar zelfs tot een donatie.’

Reageer luchtig op stigma’s, dat werkt vaak veel beter!

Laura Beljaars, Tourettestichting

Media-aandacht genereren

Met 3 collega’s nam Laura deel aan de PR-cursus ‘Krijg je nieuws in het nieuws’. ‘Super interessant!’

‘Aanvankelijk probeerde ik altijd maar wat om via acties en media-aandacht meer herkenning en begrip te kweken voor Tourette. Maar achteraf bleek vaak dat daar niet zoveel van terechtkwam. Sinds die cursus lukt ons dat nu wel! Onze acties worden veel beter opgepakt door landelijke en lokale media. Dat komt denk ik, omdat we niet langer uitgaan van wat wij zelf belangrijk vinden, maar vooral proberen aan te sluiten bij wat anderen over Tourette willen weten.’

Ons nieuws wordt nu veel beter opgepakt.

Laura Beljaars, Tourettestichting

Veel publiciteit

‘Met oud-schaatser Jochem Uytdehaage hebben we bijvoorbeeld een workout voor een groot publiek georganiseerd: de Total Tourette Challenge. Zo konden anderen ervaren hoe zwaar het is om met motorische tics te leven. We schreven hierbij een persbericht met de prikkelende kop ‘Calorieën verbranden met Tourette’. Dat werd breed opgepakt, zelfs door het Jeugdjournaal en Radio 2. Dat was dus een groot succes!’

Zelf nieuws maken

Op de cursus leerde Laura ook hoe zij zelf nieuws kan maken. Op Facebook zette zij bijvoorbeeld een poll uit over de vraag: hoe vaak heb je pijn op een dag? ‘Uit de 150 reacties bleek dat 60% van onze achterban daar regelmatig tot altijd last van heeft. Ook al is dit geen wetenschappelijk onderzoek, je kunt het prima gebruiken om media-aandacht te genereren.

Daarbij helpt het als je een algemeen persbericht een couleur locale geeft. Dat maakt de kans veel groter dat regionale of lokale media er iets mee doen! We hebben een netwerk van vrijwilligers opgezet. Zij staan in verschillende regio’s de pers te woord. Wij voorzien deze vrijwilligers van factsheets en centrale boodschappen, zodat ze ons verhaal breed kunnen verspreiden.’

Wetenschappelijk onderzoek

Naast belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact wil de Stichting Gilles de la Tourette ook wetenschappelijk onderzoek bevorderen – uiteraard vanuit patiëntenperspectief. ‘Een van onze vrijwilligers wil promotieonderzoek doen naar een nieuwe behandelvorm voor kinderen met tics. Voor advies over de aanpak heeft ze gesproken met Annemiek van Rensen van PGOsupport. Daarnaast hebben we samen de cursus ‘Patiëntenparticipatie in onderzoek’ gevolgd.

Dat heeft ons enorm geholpen. Bijvoorbeeld bij het vinden van subsidie.’ Inmiddels loopt de pilot van dit onderzoek, dankzij financiële ondersteuning van de Britse zusterorganisatie Tourettes Action.

Van je eilandje af

‘Kortom, we sparren op heel verschillende manieren met PGOsupport’ concludeert Laura. ‘Daarbij is het altijd fijn om daar mensen van collega-organisaties te ontmoeten die met dezelfde vragen bezig zijn. Zo kom je even van je eigen eilandje af en hoef je niet zelf het wiel uit te vinden.’

 

Magazine PGOsupport

Dit interview is verschenen in ‘Supporter #3, 2018’, het magazine van PGOsupport met ditmaal als thema: leren en ontwikkelen. Wil je het magazine ontvangen? We sturen het je kosteloos toe, in print of als PDF. Mail voor een abonnement je gegevens naar facilitair@pgosupport.nl.