Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Joos Vaessens

Joos Vaessens

directeur

Urgentie

Met een diverse groep mensen spraken we over patiëntenparticipatie bij innovatie. Hoe kunnen we de inbreng van ervaringsdeskundigheid van burgers vergroten bij innovatieve initiatieven, vroegen wij ons af.

Je ziet op deze illustratie in zwarte inkt en aquarelverf drie patiënten: links een man, in het midden een vrouw en rechts weer een man. De linker man en de vrouw in het midden zijn behoorlijk ingepakt in verband. De man heeft een been, een arm, zijn gehele romp en zijn schedel in verband. Hier en daar schijnen er bloedvlekjes door de stof. Zij draagt een jurk en een ‘hoofdband’ van verband en gebruikt krukken. Aan haar voeten roze, pluizige pantoffels. De man rechts heeft in plaats van een onderlichaam een springveer (op een rollend plankje) waarop een soort computerdoos is bevestigd vol knoppen en klokken. Daarbovenuit komt zijn borstkas in keurig wit overhemd met blauwe stropdas, zijn armen in witte mouwen, we zien zijn handen en bovenop zijn nek staat zijn hoofd.  Ze kijken boos. Heel boos. De linker man zegt: ‘Zorginkoop?’ De vrouw zegt: ‘Geneesmiddelenontwikkeling?’ De rechterman: ‘Zoek dat lekker zelf uit!’
Illustratie: Leontine Hoogeweegen, www.tienstekenlab.nl

In de bres voor patiëntenorganisaties

Op enig moment poneerden 2 deelnemers de stelling dat de klassieke patiëntenverenigingen niet in staat zijn om hieraan een bijdrage te leveren. En al helemaal niet in het tempo dat vaak gewenst is. Ik kon niet anders dan in de bres springen en dat beeld nuanceren.

De bal ligt bij de patiëntenbeweging

En toch… helemaal onwaar is hun stelling niet. Ik maak me al een tijdje zorgen. De patiëntenbeweging is heel succesvol. Met name lotgenotencontact en ook informatievoorziening zijn in goede handen bij de organisaties. Maar er wordt meer van ze gevraagd. Externe partijen kloppen aan voor bijdragen aan richtlijnen en zorgstandaarden, geneesmiddelenontwikkeling of zorginkoop.

De bal komt meer en meer bij de patiëntenbeweging te liggen en het kost organisaties grote moeite om inhoudelijk te leveren. Dat blijkt ook uit onze jaarlijkse monitor. 

De bal komt meer en meer bij de patiëntenbeweging te liggen en het kost organisaties grote moeite om inhoudelijk te leveren.

Veel vraag naar meedenkkracht

Onderzoekers, beleidsmakers, zorgorganisaties vragen actief naar de inbreng van ervaringsdeskundigheid. Er is steeds meer bewustzijn dat het zinvol is om met elkaar in gesprek te zijn. Een mooie ontwikkeling. De patiëntenbeweging ontstijgt het niveau waarin ze alleen maar bij het kruisje hoeft te tekenen om aan te tonen dat er geparticipeerd is.

Ook in mijn overleg met een grote groep mensen (uit de ICTwereld, fondsen die innovaties financieren, zorgaanbieders, overheden) die werken aan innovaties voor patiënten/cliënten blijkt dat er vraag is naar meedenkkracht vanuit ervaringsdeskundigheid. 

Patiëntenorganisaties leveren niet

Het probleem begint nu te worden dat patiëntenorganisaties niet leveren. Er zijn te weinig mensen opgeleid. Er zijn te weinig mensen die persoonlijke ervaringen kunnen omvormen naar ervaringsdeskundigheid. Die ervaringen kunnen ophalen, analyseren en omzetten naar zinvolle informatie en inbreng voor besluitvorming.

Er zijn te weinig mensen die persoonlijke ervaringen kunnen omvormen naar ervaringsdeskundigheid.

In de vergadering kwamen voorbeelden voorbij van patiëntenverenigingen die ofwel geen prioriteit gaven aan deze vorm van meedenken, ofwel waar de capaciteit ontbrak om vanaf het allereerste moment mee te denken en doen. 

Imago

Natuurlijk zijn er patiëntenorganisaties die dat allemaal wel kunnen. Die lijden onder het imago dat steeds wordt bevestigd: ze leveren niet en ze hebben wel ervaring, maar zijn niet ervaringsdeskundig. 

Geef inbreng ervaringsdeskundigheid de hoogste prioriteit

Wat mij betreft moet het strategisch roer nu echt om, om dat beeld te keren. De kwalitatief goede inbreng van ervaringsdeskundigheid moet onmiddellijk op één komen te staan in de plannen voor de (nabije) toekomst. Dat is een noodzaak om als patiëntenbeweging impact te bewerkstelligen en een zinvolle bijdrage te leveren aan de broodnodige innovaties die van invloed zijn op kwaliteit van zorg en leven. 

Zoek je naar mogelijkheden om het strategisch roer om te gooien? Ik lever graag meedenkkracht.

Wil jouw organisatie ook meer inzetten op ervaringsdeskundigheid?

Ik denk graag met je mee.

bel of app mij op 06 5383 6064