Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Van wie is het patiëntenperspectief?

Patiëntenorganisaties netwerken met partijen die elk vanuit hun eigen perspectief het beste willen voor patiënten. Wat levert dat op? We vroegen het aan 4 mensen uit het veld.

cover van het PGOsupport-magazine Supporter
Dit artikel is gepubliceerd in het PGOsupport-magazine 'Supporter', maart 2019

Apneuvereniging: Verzamel relevante kennis

Misschien willen mensen nog lid worden van een bridgeclub. Maar daar blijft het bij. Ook als patiëntenverenigingen hebben we hiermee te maken. Als mensen eenmaal weten hoe het zit en de goede behandeling hebben gehad, blijven ze hooguit lid uit solidariteit.

Tegen die achtergrond investeren wij bewust in onze informatiepositie om voor onze leden en onze samenwerkingspartners een waardevolle gesprekspartner te blijven. Iedere 2 jaar enquêteren we een paar duizend patiënten. Zo weten we als geen ander wat zij vinden van diagnose en behandeling van apneu.

Weet wat er leeft en speelt

Daarnaast kennen we door de deelname aan richtlijnencommissies de internationale medische literatuur. Deze kennis zetten we in, en dat waarderen de ziekenhuizen en zorgverzekeraars. Doordat we echt wat te melden hebben, hebben we de afgelopen jaren een groeiend aantal leden aan ons kunnen binden.

Kortom, weet wat er leeft en speelt vanuit patiëntperspectief. Want alleen dan kun je echt positie innemen in je netwerk.

Piet Heijn van Mechelen, voormalig voorzitter en erelid van de ApneuVereniging

Klompvoetvereniging: Zorg dat je meeschaakt

Jaarlijks worden in Nederland 180 kinderen met een klompvoet geboren. Omgerekend hebben zo’n 15.000 mensen hier direct mee te maken. Deze groep staan wij met raad en daad bij. Hierbij maken vooral gebruik van een besloten actieve Facebookgroep. Voor leden is dit een ‘warm bad’. En zelf kunnen we hiermee onze achterban gemakkelijk consulteren over uiteenlopende vragen. Zo weten we echt meer over klompvoet-gerelateerde vraagstukken dan artsen en verzekeraars. Om die reden zijn wij ook als eerste patiëntenvereniging in Nederland gevraagd om in een commissie mee te denken over een nieuwe richtlijn.

Zelf de agenda bepalen

Daarnaast organiseren we elke 2 jaar een groot klompvoet-debat voor medisch specialisten (en binnenkort ook verzekeraars). Dat wordt goed bezocht. Omdat we dit debat zelf organiseren en financieren, kunnen we ook zelf de agendapunten bepalen. Zo ‘schaken’ we mee in ons netwerk. Niet alleen als gelijkwaardige en soms lastige gesprekspartner voor specialisten, verzekeraars en beleidsambtenaren. Maar ook als gids en aanjager van de best mogelijke klompvoetzorg in een beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen.

Robert Boekestijn, voorzitter van Klompvoetvereniging

CF-stichting: Focus op wat ertoe doet

Clinici, paramedici en onderzoekers hebben belang bij data om alle 1.580 Cystic Fibrosis-patiënten in Nederland goed te kunnen volgen. Daarom zijn wij 10 jaar geleden gestart met het verzamelen van gegevens in een eigen database. Wij betalen alle 7 academische ziekenhuizen om hiervoor gegevens aan te leveren over 125 variabelen per patiënt: van medicatiegebruik tot bloedwaarden en longfunctie. Zo vervullen we een cruciale rol voor mensen met CF en hebben we onze stichting als belangrijke stakeholder gepositioneerd.

Met onze data kunnen we bijvoorbeeld vanuit patiëntenperspectief ziekenhuizen benchmarken op kwaliteit van zorg. Ik vind dat veel meer patiëntenorganisaties zich in deze richting moeten ontwikkelen. Want zo heb je een stem bij het bepalen van onderzoeksagenda’s en kun je gericht bijdragen aan het verbeteren van de zorg.

Neem jezelf serieus

Mijn lessen? Neem jezelf en de patiënten voor wie je werkt serieus. Begin stap voor stap aan het vergroten van je netwerk. Wees niet bang om waar nodig hulp en ondersteuning te vragen. En blijf al samenwerkend focussen op wat er echt toe doet voor je achterban.

Jacquelien Noordhoek, directeur Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

 

PGOsupport: Zoek elkaars toegevoegde waarde

Onderzoekers vragen steeds vaker aan patiëntenorganisaties om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. Andersom willen ook patiënten graag invloed uitoefenen op onderzoek. Maar hoe pak je dat aan? Vanuit PGOsupport letten we hierbij vooral op de interactie. Participeren om het participeren leidt alleen maar tot teleurstelling. In plaats daarvan moet je met elkaar in gesprek over de toegevoegde waarde van de inbreng van patiënten bij onderzoek.

Het gesprek is cruciaal

Zodra je die hebt vastgesteld, ga je op zoek naar de samenwerkingsvorm die daarbij past. Niet alleen met het oog op het beantwoorden van de onderzoeksvraag, maar ook op de mogelijkheden van de betrokken patiënten. Hoeveel tijd en energie hebben zij hier bijvoorbeeld voor? En moeten zij misschien worden getraind, zodat ze echt kunnen meedenken gedurende het onderzoek?

Dit gesprek is cruciaal. Niet slechts 1 keer aan het begin, maar liefst regelmatig gedurende de looptijd van de samenwerking. Als je elkaar hierop vindt, blijkt vaak al snel hoe leuk het is om samen te werken aan onderzoek dat naadloos aansluit bij de patiëntengroep waar het om gaat.

Annemiek van Rensen, adviseur PGOsupport en lid van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen

 

PGOsupport-magazine 'Supporter'

De reacties op de vraag 'Van wie is het patiëntenperspectief? kun je vinden in ‘Supporter’ nummer 4. Het magazine van PGOsupport met ditmaal als thema: Durven. We sturen het je kosteloos toe, in print of als pdf. Mail voor een abonnement je gegevens naar facilitair@pgosupport.nl

Jouw mening

Laat in de LinkedIngroep van PGOsupport weten wat jij van dit dilemma vindt!