thema

Wetenschappelijk onderzoek

Mensen met een chronische ziekte of beperking kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan het bepalen van relevante onderzoeksthema's en de uitvoering van onderzoeksprojecten.

Goede voorbeelden van de afgelopen jaren tonen dat glashelder aan.

De overheid en gezondheidsfondsen hechten groot belang aan een actieve inbreng van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek. Gelukkig zien ook steeds meer onderzoekers de voordelen ervan in.

PGOsupport is intensief betrokken bij diverse initiatieven om deze vorm van patiëntenparticipatie telkens verder te brengen. En, niet onbelangrijk, om de criteria en werkwijzen die verschillende organisaties hanteren meer en meer te stroomlijnen.

Heeft jouw organisatie al ervaring met wetenschappelijk onderzoek en wil je een bijdrage leveren aan dergelijke initiatieven? Of ben je nog helemaal nieuw op dit terrein? PGOsupport denkt mee en adviseert patiëntenorganisaties over de aanpak.

9 aanbevelingen voor zinvolle patiëntenparticipatie

Met 9 aanbevelingen voor betekenisvolle patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek delen ruim 20 organisaties hun kennis en ervaring op dit vlak.

De aanbevelingen kunnen nuttig zijn voor patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers bij het vormgeven van een (gezamenlijk) onderzoeksproject. Speciaal voor patiëntenorganisaties die samenwerken met buitenlandse onderzoekers liet PGOsupport de aanbevelingen in het Engels vertalen.

Lees de aanbevelingen op het Participatiekompas.
Lees de aanbevelingen in het Engels op het Participatiekompas.
De aanbevelingen verschenen ook als artikel in het Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen. Een kopie van dit artikel kun je opvragen bij Annemiek van Rensen.

Criteriawaaier

De criteriawaaier is een handig boekje in waaiervorm met tips en checklists om te gebruiken in het overleg met wetenschappers en zorgprofessionals. Een praktisch instrument om er letterlijk aan tafel bij te houden.

Het bestaat uit 6 thema’s, zoals ‘relevantie voor patiënten’, kwaliteit van zorg’ en ‘participatie’. Elk thema bevat 4 á 5 vragen die de meetlat vormen vanuit patiëntenperspectief.

Wil je de criteriawaaier kosteloos ontvangen? Neem dan even contact met ons op.

Medicijnontwikkeling

Patiënten kunnen als geen ander aangeven wat belangrijk voor hen is bij de ontwikkeling en beschikbaarheid van medicijnen.

Welke effecten zou een (nieuw) medicijn moeten hebben? Aan welke informatie hebben patiënten behoefte? Ingewikkelde discussies over bijvoorbeeld de vergoeding of problemen bij de levering van medicijnen hebben bovendien vaak merkbare gevolgen.

Het is een goede ontwikkeling dat overheidsinstellingen als het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, maar ook farmaceutische bedrijven steeds vaker om de inbreng van patienten vragen. Hoe bereid je je goed voor? PGOsupport helpt met bijvoorbeeld cursussen en de bijdrage aan de Nederlandse versie van EUPATI, European Patients'Academy).

Wetenschappers weten ons makkelijker te vinden. En gesprekken vinden op een andere manier plaats.

Rob Hagen, Parkinson Vereniging

Deel dit artikel

Inbreng cliëntenperspectief vergroten bij wetenschappelijk onderzoek? PGOsupport denkt met je mee.

Inbreng cliëntenperspectief vergroten bij wetenschappelijk onderzoek? PGOsupport denkt met je mee.

Een eigen onderzoeksagenda opstellen vanuit cliëntenperspectief? Een onderzoeksvoorstel beoordelen door een patiëntenpanel? Weten hoe je kunt bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek? Neem contact op.

Bel of app mij op 06 1216 6987