Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen

adviseur inbreng cliëntenperspectief

Wie helpt de onderzoeker af van zijn koudwatervrees?

Opgeleid als biofarmaceutisch onderzoeker stapte ik in 2006 min of meer toevallig de wereld van patiëntenparticipatie binnen. Vanuit een onderzoekswereld, welteverstaan, waar ik zelf nog nooit over een andere rol voor patiënten had gehoord dan die van proefpersoon in een klinische studie.

Ik verdiepte me in de materie en sprak met gemotiveerde patiëntvertegenwoordigers. Dat maakte dat ik steeds enthousiaster werd en ook overtuigd raakte van een toegevoegde waarde van patiënteninbreng bij wetenschappelijk onderzoek. Zo werkt dat blijkbaar!

Patiëntvertegenwoordigers klaarstomen

De jaren die volgden, leverden mooie (proef-)projecten, diverse instrumenten en handreikingen. En bovenal, een enorme inzet om patiëntvertegenwoordigers klaar te stomen voor een nieuwe taak. Als ik alleen al kijk naar wat we vanuit PGOsupport hebben ondernomen, dan zie ik een scala aan trainingen, Participatiekompas.nl en een actieve promotie van nuttige instrumenten zoals de criteriawaaier.
En de onderzoekers dan? Die zagen we heus ook wel eens bij bijeenkomsten, maar meestal betrof dat een klein groepje. De bekende gezichten. …
Dat is inmiddels wel anders!

Subsidievoorwaarden

In toenemende mate kloppen onderzoeks- en onderwijsinstellingen aan voor hulp, omdat zij serieus werk willen maken van patiëntenparticipatie bij onderzoek. Enthousiast geworden door verhalen van collega’s of noodgedwongen door subsidievoorwaarden van fondsen, wie zal het zeggen?

Overwegend van goede wil, maar met wat koudwatervrees zien onderzoekers zich geconfronteerd met een geheel nieuwe voorwaarde voordat ze aan de slag kunnen met het felbegeerde onderzoeksproject. Het is blijkbaar niet meer voldoende dat je je cel assay en statistisch plan goed hebt overdacht en onderbouwd. Nee, nu word je ook geacht daarbij patiënten op betekenisvolle wijze te betrekken. Op basis van inhoudelijk commentaar overigens dat niet zelden is opgesteld door getrainde patiëntvertegenwoordigers. Waar vind je de informatie die je nodig hebt om adequaat te reageren op dergelijk commentaar? Waar vind je überhaupt patiënten met wie het goed samenwerken is?

Scholing en praktische ondersteuning

Ik signaleer een dringende behoefte aan scholing van onderzoekers op het gebied van patiëntenparticipatie. Maar, nog meer dan dat, aan praktische ondersteuning op de onderzoekswerkvloer! Onderzoekers moet de weg gewezen worden naar informatie en deskundigen die al een tijdje met dit bijltje hakken. Er is veel meer dan je misschien zou denken, als je weet waar je moet zoeken.

Leren door doen

Aandacht voor patiëntenparticipatie tijdens de opleiding kan zeker bijdragen. Alleen, tijdens de hoorcolleges die ik jaarlijks over dit onderwerp verzorg loop je al snel op tegen de beperkingen die een grote collegezaal nu eenmaal oplegt. Het is namelijk mijn overtuiging dat je pas echt leert als je ‘gewoon aan de slag gaat’. De participatieladder gaat pas leven als je voor een vraagstuk staat waar je moet nadenken over de best passende rol (‘trede’) voor een patiëntvertegenwoordiger. ‘Iets’ opnemen over kwaliteit van leven in je onderzoek wordt snel concreet als je met patiënten praat over wat ze bezighoudt. Daarbij helpt het natuurlijk enorm als je ruim voordat de deadline van de subsidieverstrekker in zicht komt al eens kennis hebt gemaakt met een patiëntvertegenwoordiger/-organisatie. Blijkt die koudwatervrees geheel overbodig….

Daarom sluit ik af met een oproep aan iedereen die zich in de afgelopen jaren zo heeft ingespannen voor patiëntvertegenwoordigers: laten we ook onderzoekers het noodzakelijke zetje in de juiste richting geven. Met het oog op goed en relevant onderzoek voor iedereen!

 

Cursus voor onderzoekers 

PGOsupport wil graag het goede voorbeeld geven met een open training exclusief voor academische onderzoekers. Belangstelling? Laat je gegevens achter op de cursuspagina Patiëntenparticipatie - voor onderzoekers, dan krijg je bericht als de cursus weer is gepland.