Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Gevolgen coronamaatregelen voor onze dienstverlening

‘Zelfs jongere patiënten hebben hun stem laten horen’

Wat zijn de 10 belangrijkste vragen van jeugdreumapatiënten, hun ouders en behandelaren die zich lenen voor wetenschappelijke onderzoek? Om hier meer zicht op te krijgen zette Jeugdreumavereniging Nederland samen met anderen een project op, waarin met enquêtes en focusgroepen hun meest gestelde vragen werden geselecteerd. Aandacht voor een winnaar van de Impactprijs 2020.

Juryoordeel Impactprijs 2020

Steeds meer patiëntenorganisaties willen een rol hebben bij wetenschappelijk onderzoek. Dit project laat zien hoe een patiëntenorganisatie ook betrokken kan zijn bij het traject dat hieraan voorafgaat: het opstellen van een onderzoeksagenda die richting geeft aan onderzoek dat voor een bepaalde patiëntengroep het meest relevant is. Hiermee heeft de Jeugdreuma Vereniging zelf richting gegeven aan de kennisontwikkeling. Bovendien is in dit project de achterban op een prachtige manier geraadpleegd: kinderen en jongeren zijn op een bijzondere wijze uitgenodigd om aan te geven wat er voor hen werkelijk toe doet. Vervolgens is uitstekend op gelijkwaardige wijze samengewerkt met de onderzoekers, waardoor het van meet af aan een gezamenlijk gedragen onderzoeksagenda is geworden. Een aansprekend voorbeeld. Mooi!

Focusgroepen voor de jongste patiënten

"Deze onderzoeksagenda hebben we opgesteld vanuit het perspectief van patiënten, ouders en behandelaars. Daarbij hebben we gebruik gemaakt van de methode van James Lind Alliance, waar we een nieuw element aan hebben toegevoegd: focusgroepen zodat ook de jongste patiënten hierover konden meebeslissen", licht projectleider en ‘ouder van’ Casper Schoemaker toe.

Casper Schoemaker, projectleider bij Jeugdreumavereniging Nederland, hoort dat zijn project Onderzoeksagenda Jeugdreuma winnaar is van de Impactprijs 2020
Casper Schoemaker hoort dat zijn project de Impactprijs 2020 heeft gewonnen

De 600 vragen die begin 2019 binnenkwamen, werden eerst samengevat in 53 vragen. Vervolgens werd een voorselectie van de 21 belangrijkste vragen gemaakt, waaruit uiteindelijk de 10 belangrijkste onderzoeksvragen werden gekozen tijdens een slotbijeenkomst op 7 februari 2020.

Wat betekent reuma voor mijn toekomst?

"De opzet van focusgroepen voor kinderen onder de 14 jaar leidde inderdaad tot een vraag die ouders en behandelaars veel minder vaak stelden: wat is de invloed van jeugdreuma op mijn toekomstmogelijkheden, vooral op school, werk en relaties? Een niet medische vraag, die te maken heeft met kunnen meedoen en kwaliteit van leven. Tijdens de slotdiscussie waren het de jongvolwassenen die benadrukten dat deze vraag zeker in de top-10 moest komen, en dat is ook gebeurd. Ik was echt trots dat de jongvolwassenen het in die discussie opnamen voor de allerjongste patiënten.’

Inclusieve aanpak

Tijdens het ophalen en selecteren van de belangrijkste vragen, lette de stuurgroep erop dat echt iedereen uit de achterban van Jeugdreumavereniging Nederland en Youth-R-Well.com kon meedoen. Zo werd besloten om ook papieren invullijsten te verspreiden, speciaal voor mensen die online waarschijnlijk niet zouden reageren. ‘Hierdoor kregen we ook reacties binnen van lager opgeleide mensen uit de doelgroep,’ aldus Schoemaker.

Eindgebruikers van kennis eerst aan zet

In het gehele traject stuurden patiënten actief mee. De laatste selectie werd gemaakt door een groep van 20 mensen: 10 behandelaren, 5 ouders en 5 patiënten. Zij bereikten consensus, waardoor er nu een breed gedragen onderzoeksagenda ligt. "Doorgaans bepalen onderzoekers of de farmaceutische industrie welke onderzoeken er gedaan worden; dat hebben we hier radicaal omgedraaid door de eindgebruikers van kennis te laten bepalen welk nieuw onderzoek er nodig is. Dat was een bewuste keuze. Het gaat immers om hen!"

Verder met onderzoeksvoorstellen

Onlangs werd een eerste online workshop georganiseerd, waarbij voor het eerst wèl onderzoekers aanwezig waren. "Met elkaar hebben we gezocht naar mogelijkheden om 3 onderzoeksvragen uit de top-10 om te zetten in onderzoeksvoorstellen. Zo begint het vervolg dus ook al vorm te krijgen’, vertelt Schoemaker.

"Het lijkt mij fantastisch om met het prijzengeld van de Impactprijs binnenkort ook een workshop te organiseren waarop we kijken hoe we ook die niet medische vraag van de jongste patiënten kunnen omzetten in een goed onderzoeksvoorstel!"

Meer informatie

  • Lees meer over de Onderzoeksagenda Jeugdreuma op de website van Jeugdreuma Vereniging Nederland
  • Bekijk het filmpje waarin Casper Schoemaker het genomineerde project voor de Impactprijs 2020 toelicht:

 

Wil je weten welke organisaties onze Impactprijzen hebben gewonnen?

Bekijk de winnaars