Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Zo zet je je aandoening op de onderzoeksagenda

Onderzoekers werken aan de hand van een onderzoeksagenda. Steeds meer patiëntenorganisaties zijn betrokken bij de inhoud van deze agenda. Hoe doen ze dat?

Dialoogmodel

Om een kennisagenda samen te stellen, volgen patiëntenorganisaties veelal de stappen uit het Dialoogmodel van het Athena Instituut (VU Amsterdam): 

  1. interviews onder belanghebbenden en literatuuronderzoek (exploratiefase)
  2. in focusgroepen alle belanghebbenden apart raadplegen (ook patiëntvertegenwoordigers) (consultatiefase)
  3. grootschalige enquête onder patiënten om uitkomsten uit 2 te prioriteren (prioriteringsfase)
  4. in dialoogbijeenkomst samenvoegen van alle kennisvragen (integratiefase)
  5. aansluiting vinden bij programma's van fondsen (programmeringsfase)
  6. onderzoeksvragen uitzetten bij instituten (implementatiefase)

Lees op Participatiekompas.nl hoe de Oogvereniging dit model toepaste.

Hieronder worden drie ervaringen gedeeld met het opstellen van een kennisagenda.

1. Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

In 2010 constateert de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten dat het niet goed gaat met de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme. Na een petitie besluit de Tweede Kamer dat er een kennisagenda moet komen.
"Daarop zijn we in het najaar van 2015 serieus aan de slag gegaan met ZonMw", vertelt Gert van Dijk, voorzitter van de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten. Na interviews onder stakeholders en literatuuronderzoek, heeft een conferentie met 40 belanghebbenden plaatsgevonden, onder wie 12 patiënten. In goede samenspraak tussen microbiologen, artsen, specialisten, wetenschappers en de 12 patiënten zijn de belangrijkste onderzoeksvragen geagendeerd."

Tips van Lymepatiënten

Betrek een breed spectrum van meningen en visies over de ziekte of aandoening. Dat geeft vertrouwen bij de achterban.

  • Selecteer patiënten die een breed spectrum vertegenwoordigen, niet al te persoonlijk betrokken zijn, discussie kunnen voeren.
  • Bereid patiëntvertegenwoordigers goed voor, zodat ze goed beslagen ten ijs komen.
  • Schenk veel aandacht aan de proceskant. Probeer niet om 'je gelijk te willen halen'.

2. Hematon

Voor Hematon, vereniging van mensen met bloedkanker, heeft de kennisagenda een dubbel doel, vertelt Mechteld van den Beld, vrijwilliger commissie belangenbehartiging en innovatie. Namelijk structuur aanbrengen in patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in het algemeen en bepalen wat patiënten belangrijke onderzoeksvragen vinden.

Dialoogmodel

Hematon heeft de onderzoeksagenda opgesteld in samenwerking met het Athena Instituut volgens het Dialoogmodel. Hematon vertegenwoordigt vele vormen van bloedkanker. "We zijn daarom gestart met een indeling naar ziektebeeld. Maar dat leverde nauwelijks respons op. Mensen begrepen niet waar ze thuishoorden. Al snel zijn we overgestapt op een indeling naar behandelfase. Dat blijkt bij ons de grootst gemene deler. Plots snapten mensen het. Ondanks verschillende ziekten ondergaan ze vaak dezelfde behandeling."
Via het Dialoogmodel heeft Hematon een hele rits onderzoeksonderwerpen gedefinieerd. Binnenkort gaat de enquête uit om de prioriteit te bepalen.

Tips van Hematon

Wees heel duidelijk in wat je van de achterban vraagt, anders krijg je ze niet mee.

  • Denk vanuit de patiënt (de indeling naar behandelfase werd wel begrepen).
  • Hou ook bij de enquête rekening met de mogelijkheden / wensen van de patiënt: bied zeker ook een enquête op papier aan.
  • Betrek belangrijke stakeholders vanaf het begin. Hematon heeft een wetenschappelijke adviesraad samengesteld.
  • "De cursus 'Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek' van PGOsupport heeft mij bijzonder geïnspireerd, enthousiast gemaakt en geholpen", aldus Mechteld van den Beld.

3. Depressie Vereniging

De Depressie Vereniging krijgt soms wel 6 keer per week een verzoek van een universiteit of instituut om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. Onder meer om beter in te spelen op deze verzoeken, bracht de vereniging de wensen en behoeften van de patiënten in kaart.
Lees op Participatiekompas.nl het volledige verhaal.

Aanbevelingen

Lees de 9 aanbevelingen voor betekenisvolle patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek, opgesteld door patiëntenorganisaties en gepubliceerd in het Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen.

Wil je meer informatie of advies?

Annemiek van Rensen staat je graag te woord

Bel: 06 1216 6987