Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

"Het gaat om meer impact vanuit patiëntenperspectief"

Hoe zorg je dat het perspectief van patiënten daadwerkelijk doorklinkt?

Zowel bij implementatie van zorgpaden, de opzet van wetenschappelijk onderzoek als de ontwikkeling van richtlijnen?

Een actuele vraag voor patiëntenorganisaties. Daarom organiseerde PGOsupport in april 2016 een landelijk congres waarop 50 inspirerende praktijkvoorbeelden werden gepresenteerd.

Wat wil de achterban?

Wat vinden patiënten vooral belangrijk? En wat zouden zij ‘met stip’ willen verbeteren? Om het patiëntenperspectief in te brengen bij de belangenbehartiging moeten patiëntenorganisaties antwoord hebben op dit soort vragen. Daarbij kunnen zij niet zonder instrumenten om de meningen, ervaringen en prioriteiten van hun achterban in kaart te brengen.

Compleet pakket

PGOsupport biedt hiervoor een compleet pakket: met trainingen voor ervaringsdeskundigen; direct toepasbare methoden en instrumenten; en adviestrajecten om patiëntenorganisaties ‘op maat’ verder te helpen op dit terrein.

"Het gaat erom dat je voor je eigen achterban collectief in kaart brengt wat hun wensen zijn. En vervolgens komt het erop aan dat er ook echt iets met die kennis wordt gedaan om bijvoorbeeld de kwaliteit van zorg te verhogen", benadrukt Anke Groenen, adviseur inbreng patiëntenperspectief.

Geen goede zorg zonder inbreng patiën / cliënt

In de hulp- en zorgverlening zelf dringt op steeds meer plekken het besef door dat goede zorg niet kan zonder inbreng van de cliënten en hun familie/naasten.
In het verlengde hiervan is het belangrijk dat er nu ook bij de opzet van wetenschappelijk onderzoek, het inkopen van zorg en het vertalen van richtlijnen naar de praktijk aandacht is voor inzichten, ervaringen en voorkeuren van patiënten. Om dit te bevorderen werken patiëntenorganisaties mee aan uiteenlopende projecten.

Voorbeeldprojecten

"De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) heeft bijvoorbeeld met haar burgerinitiatief kunnen bewerkstelligen dat ZonMw een subsidieprogramma Lyme heeft ingericht", vertelt Anke Groenen. Onderzoekers konden hiervoor onderzoeksvoorstellen bij ZonMw indienen in de zomer van 2016.

Lyme

"Vanuit PGOsupport hebben wij de NVLP en Stichting Tekenbeetziekten ondersteund bij het leveren van een inhoudelijke bijdrage aan de beoordeling van het ingediende wetenschappelijk onderzoek. Leden van de achterban van beide organisaties zijn door ons opgeleid tot referent om de ingediende wetenschappelijke onderzoeken te kunnen beoordelen vanuit cliëntenperspectief. Bovendien - en dat was voor het eerst - leverden twee vertegenwoordigers van dit patiëntenpanel ook een bijdrage aan de uiteindelijke besluitvorming in de programmacommissie van ZonMw. En nu wordt nog onderzocht hoe de panelleden betrokken kunnen blijven bij de onderzoeksprojecten zodra die zijn gestart."

Stomavereniging

Als tweede voorbeeld noemt Anke de samenwerking tussen de Stomavereniging en het LUMC om de stomazorg beter vorm te geven. Hierbij zijn op basis van patiëntenervaringen inmiddels tal van  verbeteringen doorgevoerd. "Tijdens het congres in april 2016 hebben we dit soort goede voorbeelden gepresenteerd om de kennis die hierbij is opgedaan breder te verspreiden."

Meer impact

Behalve patiëntenorganisaties doen ook andere partijen, zoals ziekenhuizen steeds vaker een beroep op de ondersteuning van PGOsupport, merkt Anke. "Dat leidt tot steeds meer adviestrajecten, waarbij we organisaties stapjes vooruit kunnen helpen bij de implementatie en borging van het patiëntenperspectief. Allemaal met het oog op meer impact en merkbare verbeteringen in de praktijk!"

Terug naar Jaarverslag 2016

Vragen of opmerkingen? Wil je reageren?

Mail je vragen of opmerkingen dan aan Anke Groenen