Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon
Annemiek van Rensen

Annemiek van Rensen

adviseur inbreng cliëntenperspectief

Een goed gesprek over medicijnontwikkeling

Wie praat met wie in medicijnland? Nou, zul je zeggen: onderzoekers, ontwikkelaars, autoriteiten, waaronder ook de toezichthouders, en tot slot degenen die over de centen gaan.

Hoe de partijen met elkaar in gesprek gaan, daar zijn goede afspraken over. Zodat kwaliteit en veiligheid geborgd zijn en alles transparant verloopt.

En… de patiënt? Heeft die ook nog een rol, anders dan die van beoogde eindgebruiker van wat er wordt opgeleverd? Ik ben ervan overtuigd dat de patiënt van nu meer in zijn mars heeft! In deze blog neem ik je graag mee langs het pad van kennisontwikkeling bij de patiënt(-envertegenwoordiger).

Tekening van Leontine Hoogeweegen. Je ziet op deze illustratie in zwarte inkt en aquarelverf een lijngrafiek. Hierin wordt de groei van kennis van zowel de patiënten (groene lijn) als de stakeholders (blauwe lijn) in de periode van 1960 tot 2019 weergegeven. De blauwe lijn start halverwege de y-as (kennis) en loopt over de x-as (tijd) gestaag iets omhoog. De ontwikkeling van kennis van de patiënten is niet alleen door een groene lijn weergegeven, maar ook door vier plaatjes. De groene lijn begint in 1960 onderaan op de Y-as met het beeld van een enorme amoebe. Vervolgens zien we in 1990 hoe roodkapje zich op de groene lijn (inmiddels iets hoger op de kennis-as) op het hoofd krabt. In 2008, het jaar van de oprichting van PGOsupport, zien we de groene lijn weer iets hoger ontwikkelen, maar nog steeds ruim onder de blauwe lijn. Hier staat een ongelukkige Calimero. In 2019 zien we, een stuk hoger in de grafiek, inmiddels dicht tegen het kennisniveau van de stakeholders aan, een leeuw die tevreden de toekomst in stapt, omringd door een Nederlandse vlag en 9 sterren, herkenbaar uit het logo van EUPATI Nederland.
Illustratie: Leontine Hoogeweegen, www.tienstekenlab.nl

Studieobject

Vanaf halverwege vorige eeuw kwam de patiënt natuurlijk in beeld als studieobject voor onderzoek naar medicijnen. En, daarnaast, ook als kwetsbare partij die je zoveel mogelijk weg wilde houden van de complexe ‘pillen-business’ met zijn vele (ook commerciële) belangen.

Maar serieus bijdragen aan de ontwikkeling van medicijnen?

Laten we beginnen met een kwis!

Van wie zijn de volgende uitspraken? Je mag kiezen tussen: farmabedrijf, toezichthouder, patiëntenorganisatie en onderzoeker.

  • “Samenwerken met patiënten? Ik doe niet anders: er loopt bijvoorbeeld op dit moment een fase 2 studie met 24 patiënten.”
  • “Uiteindelijk doen we het allemaal voor de patiënt! Maar de inhoudelijke gesprekstafels blijven liever voorbehouden aan de partijen die er beroepshalve iets mee moeten.”
  • “We willen graag intensiever samenwerken met patiënten, maar de regels maken dat niet eenvoudig.”
  • “Er moeten dringend nieuwe medicijnen komen, maar wij voelen ons niet voldoende deskundig voor het gesprek met professionals.

Herken je ze? Ze bevatten ongetwijfeld een kern van waarheid, maar daarnaast vooral ook excuses die patiënten weghouden van de gesprekstafel. Met 1 excuus wil ik graag korte metten maken.

Ervaringskennis

Om serieus genomen te worden als gesprekspartner moet je kennis meebrengen. Hoe unieker die kennis, hoe beter. Logisch, dat je waarde aan tafel toeneemt naarmate je meer specialistische expertise meebrengt. Hoe zit het dan met de expertise bij patiënten?

Ervaringskennis maakt van een patiënt nog geen vanzelfsprekende gesprekspartner in onderzoek en ontwikkeling.

Van meet af aan hebben patiënten heel specifieke ervaringskennis. Oftewel: weten hoe het is om te leven met een aandoening. Iedereen die wel eens een fikse verkoudheid heeft doorgemaakt (en wie heeft dat niet?) weet wat dat is. Hoe je 'm aan voelt komen, welke symptomen de meeste impact hebben op je functioneren en wat voor jou het beste werkt om er zo snel mogelijk van af te zijn. Liters thee met honing en vroeg onder de wol, een paar dagen paracetamol in de hoogste dosering, of, zeker niet te lang mee doorlopen om erger te voorkomen. Dergelijke ervaringskennis maakt van een patiënt echter nog geen vanzelfsprekende gesprekspartner in onderzoek en ontwikkeling.

Ervaringsdeskundigheid

Ervaringskennis wordt extra waardevol zodra die het individu ontstijgt, regelmatig wordt geactualiseerd en tot op zekere hoogte is ontdaan van de waan van het moment. Dan spreek je van ervaringsdeskundigheid.

Ervaringsdeskundigen vervullen inmiddels een betekenisvolle rol bij zorg en onderzoek en, mondjesmaat, ook bij medicijnontwikkeling. Toch dreigt hier ook een ‘Calimero-effect’: hoe komt je ervaringsdeskundigheid over het voetlicht in gesprekken die bol staan van jargon en onbegrijpelijke afkortingen? Waar jouw inbreng dreigt te sneuvelen door tegenwerpingen op het vlak van validiteit, significantie of representativiteit?

Gesprekspartner

Vanaf ruim 10 jaar geleden kwamen er steeds meer trainingen voor patiënten, waarmee zij hun ervaringsdeskundigheid aanvullen met vakinhoudelijke kennis en vaardigheden. Zodat zij de rol van gesprekspartner beter kunnen vervullen. Een heuse opleiding, zoals EUPATI Nederland beoogt, biedt scholing ‘in het kwadraat’: van de afgestudeerden mag je verwachten dat zij zich niet zomaar buitenspel laten zetten in een gesprek over uitkomstmaten en in- en exclusiecriteria, bijvoorbeeld.

Hoog tijd dat ook onderzoekers, ontwikkelaars en autoriteiten deze ervaringsdeskundigen erkennen voor wat ze waard zijn: als gelijkwaardige partner.

Hoog tijd dat ook onderzoekers, ontwikkelaars en autoriteiten deze ervaringsdeskundigen erkennen voor wat ze waard zijn: als gelijkwaardige partner. Een gesprek rond medicijnen niet meer alleen over, maar vooral ook met (vertegenwoordigers van) de patiënt. Het is niet meer van deze tijd om patiënten buiten de inhoudelijke discussies te houden. Schep daarvoor wel met elkaar de juiste condities en voorwaarden, zodat ieders inbreng en deskundigheid terechtkomt op de plek waar deze het best tot zijn recht komt.

Heb je tips, vragen of suggesties?

Mail, bel of app 06 1216 6987