Magazine Supporter

Supporter december 2023 - Samen sta je sterker

Met onder meer:

• 'Internationaal netwerken voor betere zorg hypofysepatiënten' - interview met Johan de Graaf, voorzitter van de Nederlandse Hypofyse Stichting. Als bestuurder, onderzoeker en netwerker maakt hij zich al jaren sterk voor betere zorg voor hypofysepatiënten. 
• De Endometriose Stichting heeft ruime ervaring met de inzet van studenten. De do's en dont's voor effectieve samenwerking met studenten volgens de stichting.
• Judith van de Meerakker is secretaris van Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen en deed promotieonderzoek naar genetica bij aangeboren hartafwijkingen. Voor patiëntenorganisaties heeft ze 5 tips voor betere participatie in onderzoek. 

Supporter mei 2023 - Doe je mee?

Met onder meer:

• "Koester je vrijwilligers" - interview met Cindy de Rouw, vrijwilligerscoördinator bij Crohn & Colitis over het vrijwilligersbeleid van de organisatie.
• Oogvereniging: investeren in vrijwilligers verdien je terug! - interview met vrijwilligerscoördinator Daniëlle Straub.
• Je vrijwilligers beter coördineren met de cursussen van PGOsupport. Aan het woord: Renske Pereboom, bestuurder bij Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling, Sanne Verrips, bestuurslid en vrijwilligerscoördinator bij de Lyme Vereniging, en Joke Zephat, voormalig trainer van de vrijwilligerscursussen.  
• Vrijwilligersbeleid: 5 dingen die je moet regelen. Martine Versluijs, adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport, noemt de 5 belangrijkste punten waar je op moet letten bij je vrijwilligersbeleid.

Supporter december 2022 - Bouwen aan bereik

Met onder meer:

• Interview met voorzitter Marieke van Driel en verenigingsmanager Marike Willems van CP Nederland over de campagne 'CP on tour'. Hiermee bouwde de patiëntenvereniging met succes haar bereik onder jonge ouders uit.
• Cursus 'Gezondheidsvaardigheden, iedereen bereiken, betrekken en vertegenwoordigen'. Aan het woord: Geesje Tomassen, adviseur laaggeletterheid en trainer van deze cursus, voorlichter Petra Vermeulen van de Psoriasis-infolijn en communicatieadviseur Marlies Jansen van de Stomavereniging. 
• 5 tips om nieuwe doelgroepen te bereiken.
• Durf van je eilandje! Patiëntenvereniging Plusminus zoekt verbinding met andere organisaties. Voorzitter Henk Mathijssen vertelt waarom de vereniging investeert in een steeds breder netwerk.

Supporter september 2022 - Durf te kiezen

Met onder meer:

• Op cursus: EUPATI NL-opleiding - volwaardig meepraten over medicijnontwikkeling 
  Wim Altena en Carine Besselink, EUPATI NL-fellow en vrijwilliger bij Nierpatiënten Vereniging Nederland, en Dries Hettinga, directeur van PGOsupport, vertellen wat deze opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers oplevert.
• 'Ken de behoefte van je achterban' - interview met Marja Ho-dac, directeur van Nierpatiënten Vereniging Nederland, over het belang om als patiëntenorganisatie je impact te vergroten.
• Iedere wc telt - interview met Suzanne Vrielink (projectleider bij de Maag Lever Darm Stichting) over de kracht van samenwerkingsverband Toiletalliantie. 

Supporter maart 2022 - Zichtbaarheid en vindbaarheid

Met onder meer:

• Patiëntenvereniging Hoofd-Hals sterk in communicatie - interview met Petra Verdouw, hoofd infocentrum bij patiëntenvereniging Hoofd-Hals.
• Op cursus: Social media strategie - Jacqueline Selbeck van inloophuis De Eik en Reimeke Spanjaard van IPSO vertellen hoe deze cursus bijdroeg aan de zichtbaarheid van hun organisatie. Ook trainer Corona de Wert komt aan het woord,
• 5 mooie voorbeelden van krachtige communicatie waarmee patiëntenorganisaties zich op de kaart hebben gezet: Crohn & Colitis NL, Hoormij.NVVS, Parkinson Vereniging, JongPIT en patiëntenvereniging WEET.
• Hoofdpijnnet werkt samen voor betere behandeling ernstige hoofdpijn - met Nelleke Cools (directeur patiëntenvereniging Hoofdpijnnet), Guusje ter Horst (voorzitter Hoofdpijn Alliantie) en Emile Couturier (neuroloog en voorzitter Vereniging Nederlandse Hoofdpijncentra).

Supporter november 2021 - Ervaringsdeskundigheid

Met onder meer: 

• Constructief en creatief. Interview met Arlette van der Kolk, vrijwilliger bij stichting Olijf, over hoe bij Olijf (ex-)patiënten zich inzetten om iets positiefs te doen met hun ingrijpende ervaring. 
• Ervaringsdeskundigheid en lotgenotencontact, Guus Schmidt en Francis Wijtsma van de Depressie Vereniging en trainer Anneke Helder vertellen over onze populaire cursussen Lotgenotencontact.
• Katwijkse ziekte: f@cking trots op onderzoek. Sanne van Rijn, ambassadeur van Vereniging HCHWA-D, vertelt hoe de vereniging deze genetische aandoening op de agenda zette van onderzoekers en farmaceuten.
• PGOsupport en Lucie Peijnenburg van Patiëntenfederatie Nederland geven 5 tips voor PRIMA samenwerking vanuit ervaringsdeskundigheid.

Lees meer over ervaringsdeskundigheid in het dossier patiëntenparticipatie.

Supporter september 2021 - Achterbanraadpleging

Met onder meer:

• Interview met beleidsadviseur Inge Schalkers van Harteraad: investeer in interactie met je achterban
• Haal meer uit je raadpleging met deze 5 tips voor een betere achterbanraadpleging
• Interview met Mathilde Scholtes van patiëntenorganisatie ICP: achterbanraadpleging over blaaspijnsyndroom verrast experts

Meer weten over het thema achterbanraadpleging? Kijk bij Advies over achterbanraadpleging.

Supporter april 2021 - Alleen samen: patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Met onder meer:

• Interview: Opzet en inzet van de Patiëntenregistratie HemoNed van de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten, gepubliceerd op onze website participatiekompas.nl.
• Interview: De samenwerking tussen onderzoeker Safae Hamkour en patiëntenvertegenwoordiger Wilma Wissink.
• 1 + 1 = 2 - UMCG-wetenschappers aan het woord over de cursus Patiëntenparticipatie voor onderzoekers van PGOsupport.
• 5 tips voor samenwerking - universitair docent Carina Pittens over je onderzoek vormgeven samen met patiënten.
• Een goed gesprek over onderzoek, column van Casper Schoemaker, adviseur patiëntenparticipatie bij het UMC Utrecht en trainer bij PGOsupport

Meer weten? Kijk bij Advies over participatie bij onderzoek, neem een kijkje in het dossier.