Gratis nieuwsbrief
Ontvang tweewekelijks nieuws, cursussen en tips van PGOsupport.
Bekijk nieuwsbrieven
Internationaal netwerken voor betere zorg hypofysepatiënten
15 december 2023Netwerken met Europese partners levert de Nederlandse Hypofyse Stichting direct meer zicht op de zorgbehoeften van hypofysepatiënten op. We spraken met voorzitter Johan de Graaf, die zich als bestuurder, onderzoeker en internationaal netwerker al jaren sterk maakt voor betere zorg. Voor zijn betrokken inzet ontving hij in 2022 zelfs een koninklijke onderscheiding.
Deel deze pagina:
Nadat er bij hem een tumor aan zijn hypofyse werd geconstateerd, draait alles in het leven van Johan om zijn zeldzame aandoening. Aanvankelijk leidt de diagnose alleen tot verlieservaringen. Geen baan meer, en dus verlies van werk en collega’s. Een relatie die stukloopt. En verlies aan eigenwaarde, zelfbeeld en perspectief.
Positieve wending
Niets gaat meer zoals Johan zich dat ooit had voorgesteld. Maar wanneer hij actief wordt voor de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) lukt het hem zijn leven een positieve wending te geven. "Deze hersenaandoening zette mijn hele leven op zijn kop. Maar wat bleef, is mijn gedrevenheid. Nog steeds bijt ik me graag in dingen vast."
Patient-expert
Johan ontwikkelde zich de afgelopen jaren tot patient-expert. De EUPATI-opleiding die hij in 2018 volgde, was in dat proces een beslissende eerste stap. Zo deed hij onmisbare kennis op over het ontwikkelen van medicatie en het opzetten van wetenschappelijk onderzoek. Maar ook over het netwerk van partijen dat hierbij betrokken is én over het verschil dat patiëntenvertegenwoordigers in dit complexe krachtenveld kunnen maken als zij hun rol goed oppakken.
Mijn hersenaandoening zette mijn hele leven op zijn kop. Maar mijn gedrevenheid bleef.
Onderzoek en opleidingen
Op advies van een bedrijfsarts heb je je aangesloten bij de Nederlandse Hypofyse Stichting. Wat heeft dat je gebracht?
"Toen ik in 2007 hoorde welke ziekte ik had, ben ik er meteen veel over gaan lezen. Vanuit die nieuwsgierigheid heb ik toen contact gezocht met de NHS om meer informatie te krijgen. Zo rolde ik in een onderzoeksproject naar de ervaringen van hypofysepatiënten met neurochirurgie: gegevens die we nu opnieuw verzamelen om in kaart te brengen in welke ziekenhuizen deze patienten het best worden geopereerd.
Vervolgens werd ik gevraagd voor bestuurswerk, eerst als secretaris en daarna als voorzitter. Daar hoorde ik van een Europese koepelorganisatie voor zeldzame ziekten (Eurordis) die trainingen organiseerde. Ik ben toen een zomertraining in Barcelona gaan volgen en daarna in 2017/2018 de Engelstalige EUPATI, een veel uitgebreidere opleiding van 14 maanden. Dat was hard studeren, maar ik heb er veel geleerd.
Dankzij de EUPATI-opleiding heb ik mijn netwerk enorm kunnen uitbreiden.
Netwerken
Dankzij de EUPATI-opleiding heb ik bovendien mijn netwerk enorm kunnen uitbreiden. Ik raakte bijvoorbeeld betrokken bij het Europese Referentie Netwerk voor zeldzame endocriene aandoeningen (ENDO-ERN). Dat is een netwerk van ziekenhuizen die samenwerken om behandelingen te verbeteren met input van artsen en patiënten. Zo ben ik ook enkele jaren national expert geweest voor de European Medicines Agency (EMA) om hen te adviseren vanuit patiëntperspectief."
Zorgbehoeften
Wat hebben de hypofysepatiënten die je vertegenwoordigt hieraan?
"Ik heb inmiddels aan 2 grote Europese onderzoeken meegedaan onder ‘mijn’ patiëntpopulatie naar hun zorgbehoeften en hun suggesties voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Uit die uitkomsten die onlangs zijn gepubliceerd, blijkt dat zij vooral aandacht willen voor obesitas en vermoeidheid. Binnenkort krijgt dit een vervolg met een derde onderzoek naar de ervaringen van hypofysepatiënten met neurochirurgie en de geboden kwaliteit van zorg.
Uit onderzoek naar de zorgbehoeften onder hypofysepatiënten bleek dat zij vooral aandacht willen voor obesitas en vermoeidheid.
Verder zijn we bezig met een Europees project over de beste zorg voor kinderen die worden geboren zonder werkende hypofyse, en daarom aangewezen zijn op bepaalde medicijnen. Hieraan werken verschillende Europese ziekenhuizen mee, waaronder het UMC in Leiden en in Amsterdam. Dit moet heel concreet leiden tot een consensus-document en een richtlijn voor de zorg aan deze kinderen, met daaraan gekoppelde patiënteninformatie in meer dan 20 talen.’
Aandoeningsoverstijgend samenwerken
Wat zie jij als belangrijkste uitdaging voor patiëntenorganisaties?
Thyrax-affaire
Het wisselen van het schildkliermedicijn levothyroxine leidde tot gezondheidsproblemen bij mensen met een schildklieraandoening. Het medicijn staat inmiddels op de rode lijst van medicijnen die in principe niet gewisseld mogen worden.
"Aandoeningsoverstijgend samenwerken wordt steeds belangrijker om gemeenschappelijke problemen te agenderen en op te lossen. Tijdens de Thyrax-affaire werkten we bijvoorbeeld samen met de Schildklier Organisatie Nederland (SON). Ook al is de SON veel groter dan wij, we hebben gelijkwaardig samengewerkt waardoor we een interessantere gesprekspartner werden.
Aandoeningsoverstijgend samenwerken wordt steeds belangrijker om gemeenschappelijke problemen op de agenda te zetten.
Ook wordt het steeds belangrijker om grensoverschrijdend te netwerken, zeker bij zeldzame ziekten. Want zo kan ik nu ook veel hypofysepatiënten bereiken in andere Europese landen en krijgen we een beter beeld van hun zorgvragen en de problemen waar zij tegenaan lopen zoals medicijntekorten."
Verbreed je kennis
Tot slot, wat zou je collega’s bij patiëntenorganisaties vooral willen adviseren?
'Grijp scholingsmogelijkheden met beide handen aan om je wereld te verbreden. Want de kennis en netwerken die je hiermee opdoet, zijn essentieel om veranderingen voor elkaar te krijgen. En let erop dat je de kennis verbreedt binnen je organisatie, zodat je niet de enige bent. Want dat maakt je organisatie kwetsbaar. Daarom neemt nu ook een van mijn collega’s deel aan EUPATI NL-opleiding. Zo staan we sterker tegenover de complexe wereld die op ons afkomt.’
Grijp scholingsmogelijkheden met beide handen aan, want ze zijn essentieel om veranderingen voor elkaar te krijgen.
Europese Patiëntenacademie
EUPATI voorziet patiëntenvertegenwoordigers van de kennis en tools om als gelijkwaardige gesprekspartner op te treden bij het ontwikkelen van geneesmiddelen. Voor de Nederlandse versie van de EUPATI-opleiding is de inhoud vertaald en aangepast aan de Nederlandse context. Initiatiefnemer PGOsupport werkt in EUPATI NL nauw samen met tal van instanties, waaronder het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, het Ministerie van VWS, Patiëntenfederatie Nederland, ZonMw en Zorginstituut Nederland. Lees meer over EUPATI NL.
Magazine PGOsupport
Lees het volledige interview met Johan de Graaf in Supporter #15, december 2023. Supporter is het magazine van PGOsupport. Lees meer over Supporter.