Ga direct naar de content

EUPATI NL-student lobbyt met lef voor pulmonale hypertensie

26 april 2022

Eind 2021 besluit het Ministerie van VWS om de kinderhartchirurgie te concentreren in Utrecht en Rotterdam. Dat heeft flinke consequenties voor kinderen met de zeldzame longaandoening pulmonale hypertensie. Louise Bouman, EUPATI Nederland-student en voorzitter van de Stichting Pulmonale Hypertensie, start direct een stevige lobby. Ze laat zien wat je als patiëntenvertegenwoordiger voor elkaar kan krijgen en geeft tips voor andere organisaties.

Deel deze pagina:

Van 5 naar 2 centra

Op 21-12-2021 besluit minister Hugo de Jonge kinderhartchirurgie alleen nog toe te staan in 2 medische centra, het UMC Utrecht en het Erasmus MC Rotterdam. Daarmee verdwijnt dit specialisme uit Groningen. Dat betekent een ramp voor kinderen met pulmonale hypertensie. Want het UMCG is het enige expertisecentrum voor deze zeldzame longaandoening, waarbij ook hartchirurgie nodig is. 

Dit is helemaal niet oké. Het kan zelfs levens kosten
Louise Bouman, voorzitter Stichting Pulmonale Hypertensie

“Dit is helemaal niet oké. Het concentreren van specialismen is natuurlijk goed voor een betere kwaliteit van zorg. Maar als de kinderhartchirurgie uit Groningen verdwijnt, krijgen kinderen met pulmonale hypertensie (PH) geen zorg meer. Dat kan zelfs levens kosten”, zegt Louise Bouman.

foto Louise Bouman
Louise Bouman is EUPATI NL-student en voorzitter van Stichting Pulmonale Hypertensie

Kinderhartchirurgie cruciaal voor PH-zorg

PH is een zeer zeldzame longaandoening, waarbij de bloedvaten nauwer worden. Daardoor stijgt de bloeddruk en moet het hart veel harder pompen om het bloed toch door de longen te krijgen. Katheterisatie van het hart is onderdeel van de behandeling. Dat is een riskante chirurgische ingreep. Maar die is nodig om de diagnose PH vast te stellen.

“Het UMCG is het enige ziekenhuis in Nederland waar kinderen met PH terechtkunnen, omdat daar de afgelopen 20 jaar enorme expertise is opgebouwd. De levensverwachting is dankzij die kwaliteit van zorg de afgelopen jaren flink gestegen.”

“Hoe moet dat als de kinderhartchirurgie hier verdwijnt? Komen ouders met hun kind bij het UMCG, krijgen ze te horen dat ze eerst naar Rotterdam of Utrecht moeten. Bovendien duurt het weer 20 jaar voordat daar dezelfde expertise is opgebouwd. En wat als er hier een spoedgeval is bij een kind met een aangeboren hartafwijking? Dat rij je nooit op tijd aan vanuit het noorden. Dat gaat toch niet?”

Direct aan de lobby

Gedreven als Louise is, schoof ze de kerstvoorbereidingen van tafel en klom in de pen. “In juni gonsde het al dat dit eraan kwam. Ik achterhaalde toen via internet de Tweede Kamerleden van de vaste commissie VWS en schreef ze aan. Door uit te leggen wat PH is, want niemand kent het, en wat het probleem is. Daar heb ik nooit antwoord op gekregen. En toen kwam in december opeens dat besluit.

Meteen schreef ik weer naar die commissieleden. Dat deed ik in overleg met het UMCG, want zij waren inmiddels ook hun lobby gestart. Maar ja, we zaten volop in de corona en het kerstreces kwam eraan, dus ook daar kreeg ik niks op.”

Ik heb allerlei redacties aangeschreven. Geen reactie, want alles draaide om corona.

Netwerken, netwerken, netwerken

“Vervolgens heb ik allerlei redacties aangeschreven: van RTL Late Night tot Beau, je kunt het zo gek niet bedenken of ik heb ze benaderd. Geen reactie, want alles draaide om corona.

Toen bleek dat een bestuurslid iemand kende in de Tweede Kamer. Die heeft daar nagevraagd welk Kamerlid zich specifiek met dit onderwerp bezighoudt, zodat we die rechtstreeks konden benaderen. Vervolgens bleek een ander bestuurslid bevriend met iemand die weer bevriend is met 1 van de presentatoren van het tv-programma EenVandaag. En die heeft daar contact mee opgenomen.”

En toen waren we binnen

“Opeens werd ik gebeld door de redactie van EenVandaag. Zij zagen er een verhaal in. Ja, toen waren we binnen. Zo kwam er een item over dit probleem. Nog perfect getimed ook, vlak voor het debat in de Tweede Kamer.”

De Tweede Kamer was kennelijk wakker geschud. Eerder al waren er rondetafelgesprekken geweest met de commissieleden. Veel betrokkenen waren uitgenodigd, zoals de patiëntenvereniging voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen, maar Louise niet.

Door stug brieven te blijven schrijven, kwam ik uiteindelijk toch in contact.

“Toen heb ik opnieuw een brief naar die Kamerleden gestuurd dat ik helaas niet was uitgenodigd, maar dat ik wel heel graag mijn verhaal wilde doen. Dat was nu nog dringender nodig, omdat de andere ziekenhuizen per brief hadden laten weten dat zij ook alle kennis en kunde van PH in huis hebben. Dat is pertinent niet waar. Dat bleek ook uit een aantal onjuistheden in hun brieven. Door stug brieven te blijven schrijven, kwam ik uiteindelijk toch in contact.”

Farmaceut ingeschakeld

Door werkelijk alle kanalen en relaties aan te boren, vraagt Louise breed aandacht voor het probleem. Zo belt ze ook met een farmaceut. “Ja, op een gegeven moment dacht ik, wie heeft er nou meer invloed dan ons kleine clubje? Zo zocht ik contact met een medewerker patient advocacy van een farmaceut die ons standpunt steunde. Zij bracht me in contact met een lobbyist die mij weer in contact bracht met een andere lobbyist die de juiste relaties heeft in de Kamer. Via hen heb ik binnenkort een telefoongesprek met 1 van de gespecialiseerde Kamerleden.”

Magazine bij De Telegraaf

Nog meer aandacht krijgt het probleem in het magazine Zeldzame Ziekten, een bijlage bij De Telegraaf. “Dat heeft natuurlijk een enorm bereik. Wij leveren daar altijd inhoud voor. Dat hadden we nu ook gedaan over een heel ander onderwerp. Toen vroeg ik of we dat konden veranderen naar dit issue en dat was akkoord. Dus met een beetje hulp kom je best wel ergens.”

Maar waar is Louise dan uiteindelijk gekomen?

VWS krabbelde gelukkig terug. Nu gaat de NZa eerst de consequenties in kaart brengen.

Eerst impactanalyse

“Door alle vragen in de rondetafelgesprekken en tijdens het debat, hebben alle Kamerleden om een impactanalyse gevraagd, voordat dit besluit wordt uitgevoerd. Daar ging de minister mee akkoord. Dus nu ligt alles weer open en gaat de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) eerst de consequenties in kaart brengen. Daar heb ik verder geen invloed op. Maar ik ben allang blij dat deze analyse er komt, want het was eigenlijk al een vast besluit van VWS. Nu krabbelden ze gelukkig toch terug.”

Tips van een ervaren lobbyist

Hiermee is Louise een door de wol geverfde lobbyist. Welke tips heeft zij voor andere patiëntenvertegenwoordigers die ook dringend aandacht willen voor hun issue?

Wees niet te bang om hulp te vragen. Benadruk gezamenlijke doelen en ga ervoor.

“Wees vooral niet te bang om hulp te vragen. Uiteindelijk sta je samen voor hetzelfde doel. Dus wees niet te verlegen, benadruk gezamenlijke doelen en ga ervoor. Ook richting farmaceuten.

Zoek daarnaast alle kanalen op die je maar kunt vinden. Kijk goed in je relatienetwerk: wie kent wie? Want via via kom je sterker binnen. De redactie van EenVandaag had ik waarschijnlijk ook zelf wel aangeschreven, maar via een relatie komt je boodschap toch anders over.”

EUPATI-netwerk

Tot slot: had Louise in dit traject baat bij de EUPATI-opleiding?

“Niet direct. Inhoudelijk gaat dat ergens anders over. En communiceren, dat kan ik wel. Ik heb wel veel aan het relatienetwerk van EUPATI met verschillende stakeholders. Zoals het Zorginstituut. Daar kom ik zelfstandig vast niet snel binnen voor de in totaal 800 mensen in Nederland met pulmonale hypertensie. Het is heel fijn dat ik via EUPATI die contacten kan opbouwen. De Tweede Kamerleden zitten daar niet bij. Maar je moet gewoon het lef hebben om ze te benaderen.”

Blijf op de hoogte

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?

Lees het volledige artikel op de website van EUPATI NL