Gratis nieuwsbrief
Ontvang tweewekelijks nieuws, cursussen en tips van PGOsupport.
Bekijk nieuwsbrieven
Onderzoekers en patiënten spreken niet dezelfde taal
1 maart 2020Voor mijn eerste baan werkte ik bij een Japans farmaceutisch bedrijf. Bij de Nederlandse vestiging weliswaar, maar na enkele jaren mocht ik, in het kader van een uitwisseling naar Japan.
Deel deze pagina:
Aanzien
Naast het dagelijkse laboratoriumwerk met collega’s die ik al van teleconferenties en e-mail vanuit Nederland kende, bezocht ik ook andere afdelingen van het bedrijf. Ook afdelingen waar men nog niet zo gewend was aan buitenlandse gasten, laat staan die van het vrouwelijk geslacht. Bijzonder vereerd was ik, toen ik werd uitgenodigd voor een overleg van de afdeling waar de potentieel nieuwe geneesmiddelen werden ontworpen: in de toch al sterk hiërarchische bedrijfscultuur stond deze afdeling hoog op de ladder van aanzien!
Gedurende het overleg werd ik regelmatig vriendelijk toegeknikt door de overige deelnemers, echter, de gehele vergadering verliep in het Japans! Ik voelde me al vrij snel wat ongemakkelijk en allesbehalve welkom.
Stoomcursus
Nu ben ik niet snel voor één gat te vangen en, geholpen door een stoomcursus ‘Japanese for busy people’, deed ik mijn uiterste best om toch op z’n minst het onderwerp van gesprek op te vangen. Gelukkig maakt het Japans veel gebruik van leenwoorden uit het Engels en op een gegeven moment dacht ik te verstaan waar het gesprek over ging. In een poging mezelf nog enigszins nuttig te maken, stelde ik, in het Engels, een belangstellende vraag om me in de discussie te mengen.
Het resultaat was verbluffend: de vriendelijke knikjes hielden abrupt op, ik werd aangestaard door minstens 10 mannen, niemand zei een woord. Op alle gezichten las ik dezelfde vraag: had ik gewoon al die tijd gevolgd waar het gesprek over ging?!
Het was één ding dat een buitenstaander hier mocht aanschuiven, daadwerkelijk participeren in de discussie was blijkbaar nog een brug te ver voor deze afdeling. Na een tijd die eeuwig leek te duren, knikte de voorzitter nogmaals vriendelijk en zette de discussie in het Japans voort.
Taal van ervaringsdeskundigen
Ik moet de laatste tijd regelmatig aan deze situatie denken als het over de bijdrage van ervaringsdeskundigen aan een overlegtafel met andere partijen gaat. Alle deelnemers zijn welkom, maar spreekt iedereen aan tafel vervolgens ook dezelfde taal en op gelijkwaardig niveau? De taal van ervaringsdeskundigen is er vaak een van verhalen; de taal van artsen, onderzoekers en epidemiologen een van, bij voorkeur ferme, conclusies en cijfers.
Het is zeker niet zo dat de bijdrage van ervaringsdeskundigen niet wordt gewaardeerd door de andere partijen aan tafel. Integendeel, juist de authenticiteit van het verhaal wordt meestal zeer geroemd. Om vervolgens, zo veel mogelijk gesteund door wetenschappelijke publicaties, verder te praten en spijkers met koppen te slaan.
Beweging
Het is interessant om te zien dat er wel beweging lijkt te zitten in beide kanten. Zo wordt storytelling inmiddels breed omarmd. Er ontstaat een serieuze tak van wetenschap die de informatie uit deze ervaringsverhalen probeert te ontsluiten voor bijvoorbeeld richtlijnontwikkeling of wetenschappelijk onderzoek. Aan de andere kant is er met GRADE een meer ‘patiëntvriendelijke’ waardering van de wetenschappelijke literatuur. Het blijft echter vooralsnog wat behelpen. Als er tijdens de (basis-) opleiding van wetenschappers aan de ene en trainingen voor ervaringsdeskundigen aan de andere kant meer aandacht zou komen voor de taal van de ander plukt iedereen daar later aan een overlegtafel de vruchten van.
In Japan had mij dit waarschijnlijk niet geholpen, getuige de (Japanse) evaluatie na 2 uitwisselingstrajecten: 'Very good, but please next time, could you send us a man?'