Gratis nieuwsbrief
Ontvang tweewekelijks nieuws, cursussen en tips van PGOsupport.
Bekijk nieuwsbrieven
"Je mist een deel van je achterban"
30 mei 2022"De online module Gezondheidsvaardigheden helpt organisaties enorm op weg bij het aanbieden van meer toegankelijke informatie," vertelt Karen Prantl, beleidsmedewerker bij Nierpatiënten Vereniging Nederland. Samen met Faizel Ghazi van Hematon werkte ze mee aan de nieuwe online module (60 minuten) die voor iedereen toegankelijk is.
Deel deze pagina:
De Nierpatiënten Vereniging Nederland is een voorloper op het terrein van toegankelijke informatie en inclusie. Karen Prantl: "Ik ben nu 4 jaar met het onderwerp bezig, vooral in het kader van ‘Samen Beslissen". In het begin moest ik alle informatie zelf bij elkaar zoeken. Het is heel fijn dat alle kennis nu zo mooi gebundeld is in de nieuwe online module. Ik kan iedereen aanraden om die te gaan gebruiken.’
Bekijk de online module Gezondheidsvaardigheden (60 minuten) op de website van PGOsupport. De online module is gemaakt door Pharos, PGOsupport en de Patiëntenfederatie Nederland, in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland, Hematon en Parkinson Vereniging.
Eyeopener: test door taalambassadeurs
Karen Prantl heeft inmiddels veel ervaring met het verbeteren van de toegankelijkheid van informatie: "Van zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers kregen we terug dat informatie op consultkaarten veel te talig en te ingewikkeld was. Alleen te begrijpen door mensen die makkelijk Nederlands kunnen lezen. We hebben die kaarten daarna radicaal aangepast met beeld, korte en begrijpelijke teksten, en een veel ruimere vormgeving." Maar dat was pas het begin.
"Het was een eyeopener toen we onze concept-consultkaarten samen met Pharos lieten testen door taalambassadeurs, mensen die laaggeletterd zijn. Ik kan iedereen aanraden om dat eens te doen. Er gaat dan een wereld voor je open. Dan zie je hoe informatie overkomt. Na die test hebben we veel aangepast."
Het was een eyeopener toen we onze consultkaarten lieten testen door laaggeletterden
Digitaal panel met hoogopgeleiden
In de consultkaarten in beeld voor nierpatiënten worden verschillende behandelingen uitgelegd, aan de hand van de meest gestelde vragen van patiënten. Deze vragen werden altijd verzameld via een digitaal panel. "Bij het maken van nieuw materiaal realiseerde ik me extra dat in het digitale panel vooral hoogopgeleide mensen zitten. Om iedereen te bereiken moet je echt ook andere mensen spreken, bij ons kan dat bijvoorbeeld via regionale verenigingen, liefst face-to-face. Je moet dus meer moeite doen om te weten welke vragen bij deze groep leven. Dat gaan we nu doen."
In gesprek met beroepsorganisaties
Als je eenmaal met het onderwerp begint, kan het vergaande gevolgen hebben. "In de nierzorg is ‘conservatieve behandeling’ bijvoorbeeld een heel gangbare term. Dit is een heel lastige term. Alle zorgverleners gebruiken die formulering. Als je dat wilt veranderen, moet je dus ook in gesprek gaan met beroepsorganisaties die betrokken zijn bij het maken van richtlijnen, om te kijken of zij hun taalgebruik kunnen aanpassen." Nog een voorbeeld: onlangs heeft de Patiëntenfederatie Nederland samen met de Federatie Medisch Specialisten besloten om de naam ‘consultkaarten’ te gaan wijzigen in ‘keuzekaarten’, wat ook weer laagdrempeliger is. Dit is een vergaande keuze omdat als hulp voor het ‘Samen Beslissen’ inmiddels al voor meer dan 30 aandoeningen consultkaarten bestaan (zie www.consultkaart.nl).
Nog in beginfase
Hoewel Karen Prantl veel met het onderwerp bezig is, heeft ze het gevoel dat we nog in de beginfase zitten. "Er moet nog heel veel gebeuren. Het is belangrijk dat je daar bewust acties voor formuleert en tijd voor vrijmaakt. Op congressen bijvoorbeeld geven we vaak een podium aan ervaringsdeskundigen. Het is dan ook belangrijk dat we daar mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden een stem geven. Als je eenmaal met dit onderwerp aan de slag gaat, breidt het als een olievlek uit."
Werkgroep Gezondheidsvaardigheden bij Hematon
Faizel Ghazi was vanuit Hematon betrokken bij de ontwikkeling van de module. Faizel zit bij Hematon in een werkgroep die ervoor zorgde dat aandacht voor beperkte gezondheidsvaardigheden nu een van de speerpunten van Hematon is. Concrete producten zijn praatkaarten en toegankelijke video’s.
Faizel Ghazi: "Als je bij de dokter komt, denkt een dokter al snel dat je alles wel snapt. Maar voor veel mensen is dat echt lastig. Terwijl het cruciaal is dat je de informatie over een ziektebeeld begrijpt, en ook de instructies die je krijgt. Het gevaar bestaat dat je besluiten neemt, die je niet wilde, en waar je te laat achter komt. Door aandacht voor beperkte gezondheidsvaardigheden, komen we op voor de zwakkeren in de samenleving."
Meer dan toegankelijke folders
Ook voor Faizel gaat het verder dan alleen toegankelijke folders. "Hematon is als patiëntenorganisatie heel wit. De meeste vrijwilligers zijn hoogopgeleid. Dat kan anderen afschrikken om ook actief te worden. Het is belangrijk dat binnen een patiëntenorganisatie verschillende groepen vertegenwoordigd zijn, zodat je ook oog hebt voor een brede achterban." Faizel is daarom blij dat in de online module ook aandacht is voor hoe je vrijwilligers met beperkte gezondheidsvaardigheden kunt werven en betrekken bij het maken van plannen.
Hematon is heel wit, en velen zijn hoogopgeleid. Dat kan andere vrijwilligers afschrikken om actief te worden
Cursus 'Communicatie en beperkte gezondheidsvaardigheiden' start op 3 nov. 2023
Hematon was samen met Longkanker Nederland en de Borstkanker Vereniging initiatiefnemer voor het project ‘Leren, mobiliseren en informeren’ van verschillende kankerorganisaties. Onderdeel van dit project was een training voor de communicatiemedewerkers van de deelnemende organisaties. Dit is nu doorontwikkeld tot de cursus ‘Beperkte gezondheidsvaardigheden: iedereen bereiken, betrekken en vertegenwoordigen’. Je kunt je nog aanmelden voor deze cursus die 3 november 2023 start. Een mooi vervolg op de online module Gezondheidsvaardigheden.
Bekijk de online module Gezondheidsvaardigheden (60 minuten) op de website van PGOsupport.