Bruggen bouwen tussen medische en lokale wereld

Ik wil jullie meenemen naar de kloof die ik zie tussen de medische wereld en de lokale wereld. De kloof tussen patiënten en burgers. Tussen ziekte en genezing enerzijds, en kwaliteit van leven anderzijds.

Positieve gezondheid en preventie

Eerst de ene kant van de kloof: de medische wereld. De focus op ziekte en genezing is en blijft hard nodig in de medische zorg en de medische wetenschap. Om ervoor te zorgen dat jouw aandoening zo goed mogelijk, en steeds beter behandeld wordt. Steeds vaker wordt in de medische zorg gezien dat andere aspecten van het leven van patiënten van grote invloed zijn op de ziekte en de behandeling. En dus wordt er doorgesproken over onderwerpen als positieve gezondheid en preventie. Thema’s die voor alle aandoeningen belangrijk zijn.

Aan deze kant van de kloof, in de medische wereld, zijn patiëntenorganisaties het actiefst. Georganiseerd op aandoening laten jullie je zo krachtig mogelijk horen over de medische ontwikkelingen in behandeling en wetenschap.

Kwaliteit van leven

Aan de andere kant van de kloof zie je de wereld van gemeenten. Het sociaal domein en de lokale inclusieagenda’s. De gemeenten denken niet vanuit de aandoening, maar vanuit kwaliteit van leven voor alle inwoners. Het denken in doelgroepen is al langere tijd uit de gratie. Waar de behoefte aan zorg of ondersteuning uit voortkomt maakt voor de oplossing niet zo veel uit.

Denk bijvoorbeeld aan het bestrijden van eenzaamheid. Dit is een belangrijk preventief doel voor gemeentes. De kwaliteit van leven neemt toe als je je minder eenzaam voelt. En daarmee wordt de vraag naar zorg en ondersteuning kleiner. Eenzaamheid komt vaak voor bij mensen met aandoeningen, maar óók bij andere groepen mensen. 

Kwetsbare inwoners

Als het in de gemeente over participatie gaat, dan gaat het over burgerparticipatie. Participatie van alle burgers dus. En dat is een hot item. Gelukkig zien steeds meer gemeentes dat je in die participatie de stem van kwetsbare inwoners nauwelijks hoort. Zij zijn daarom op zoek naar manieren van participatie. Zodat die stemmen van kwetsbare inwoners beter gehoord worden.

Leren van elkaar

De kloof bestaat dus uit verschil in visie en perspectief. Je verdiepen in de wereld aan de andere kant van de kloof helpt om ‘m te overbruggen. Het zou toch zonde zijn als de medische wereld voor de wens tot meer preventie niet kijkt wat er aan de overkant al aan preventie gebeurt. En dat gemeenten voor hun nieuwe vormen van burgerparticipatie niet leren van alle ervaringen met patiëntenparticipatie?   

Bruggenbouwers

Het goede nieuws is: Jullie als totale beweging van mensen met een aandoening kunnen de bruggenbouwers tussen de twee werelden zijn. Want een kloof tussen het zijn van burger en patiënt is natuurlijk in het echte leven onmogelijk. Je bent een burger, mét een aandoening die je soms patiënt laat zijn. Daar past geen kloof tussen.

Die blik is uniek. Ik ben ervan overtuigd dat het aan de patiëntenbeweging is om die brugfunctie veel sterker in te vullen. Het krachtige wapen daarbij is jullie gezamenlijke ervaring, zowel in de zorg als in de rest van het leven.

Over de grenzen van je aandoening

Om die ervaringen in te zetten, is het nodig om over de grenzen van jouw aandoening heen te kijken. Waarom? Omdat het ertoe doet hoe groot de groep is die zich samen laat horen. En ook omdat de inhoud van je boodschap sterker wordt als je hetzelfde onderwerp door de ogen van een ander bekijkt.

Tussen samenwerkingspartners zullen ook verschillen in perspectief en visie bestaan. De kunst is dan om niet je eigen gelijk te halen, maar de verschillen te zien als waardevolle aanvullingen. Het belang van het krachtige geluid samen is groter dan jouw eigen perspectief.

Oftewel… samenwerken over de grenzen van jouw aandoening heen is belangrijk.

De mens centraal

Om die gemeentes luid en duidelijk te laten horen hoe het leven van mensen met jouw aandoening – én die van anderen – beter kan worden. Om ziekenhuizen te helpen de brug te slaan waar het gaat om preventie en positieve gezondheid. Oftewel… om de mens – als patiënt en als burger – centraal te stellen.