Meer weten?
Neem contact op met
Annemiek van Rensen
adviseur patiëntenparticipatie
Nieuwe expertisecentrum FAST zet behoefte patiënt centraal
14 juni 2023Veelbelovende innovatieve biotechnologische ontwikkelingen leiden helaas lang niet altijd tot een nieuw geneesmiddel dat uiteindelijk bij de patiënt terechtkomt. Het nieuwe Centre for Future Affordable Sustainable Therapies Development (FAST) bevordert het sneller en slimmer ontwikkelen, produceren en beschikbaar stellen van nieuwe geneesmiddelen. Dat lukt alleen in samenwerking met alle betrokken partijen. Dus ook met de patiënt.
Deel deze pagina:
Het is een lange en ingewikkelde route die een medicijn aflegt. De weg van eerste idee tot bijsluiter is bovendien hobbelig. Er zijn veel partijen bij betrokken: wetenschappers, techneuten, producenten, zorgprofessionals, ambtenaren, juristen en zorgverzekeraars. En natuurlijk de patiënt. Hoewel die pas recent als partner aanschuift, als dat al gebeurt.
Systeemverandering gewenst
Drug repurposing
De vakterm voor het gebruik van een bestaand geneesmiddel voor een ander ziektebeeld dan waarvoor het oorspronkelijk bedoeld is. Moderne technologie maakt snelle screening op nieuwe toepassingen mogelijk.
Alle partijen werken en kijken logischerwijze vanuit hun eigen expertise. Terwijl het eindresultaat: een goedwerkend, veilig, betaalbaar en duurzaam medicijn voor de patiënt, vraagt om nauwe samenwerking tussen alle partijen. Die samenwerking is in de loop der jaren gegroeid tot een vrij star ‘systeem’. Dat systeem kan beter, slimmer en efficiënter. Dat blijkt bijvoorbeeld bij 'drug repurposing'.
Bij gebleken geschiktheid kan een middel dat ook werkzaam is bij een ander ziektebeeld snel beschikbaar zijn, zou je denken. Want het middel is er al. De werking is bekend, de veiligheid aangetoond, het pad van de regelgeving bewandeld. Hoe ingewikkeld kan het zijn om ook de nieuwe groep patiënten met dat middel te mogen behandelen? Toch lukt dat vaak maar moeizaam of helemaal niet. Hoe kan dat?
Ook bij andere innovaties in medicijnontwikkeling zijn er onbenutte kansen en onopgeloste knelpunten. Misschien kan een domein overstijgend expertisecentrum die achterhalen en helpen oplossen? Dat expertisecentrum is er nu, in de vorm van het Centre for Future Affordable Sustainable Therapies Development – FAST (www.fast.nl).
Kennis verzamelen en beschikbaar stellen
“Knelpunten en kansen in het ontwikkeltraject sporen we op en pakken we aan”, vertelt Benien Vingerhoed, directeur van het kersverse expertisecentrum. “Je kunt niet verwachten dat één van de betrokken partijen zich bezighoudt met het hele systeem. Dat gaan wij doen. Door onder meer goede voorbeelden, want die zijn er zeker ook, te verzamelen en beschikbaar te stellen.
Daarnaast hebben we een helpdeskfunctie, waarbij we partijen vooral doorverwijzen naar de kennis die elders beschikbaar is. Zodat al die experts bij de verschillende universiteiten en biotechnologische bedrijven de benodigde kennis die buiten hun vakgebied ligt, beschikbaar krijgen om een volgende stap naar succes te zetten.
Knelpunten en kansen in het ontwikkeltraject sporen we op en pakken we aan.
Want je kunt bijvoorbeeld van onderzoekers niet verwachten dat ze weten hoe het registreren van een medicijn gaat. Terwijl ze daar bij het onderzoek al wel rekening mee moeten houden. Wij zorgen dat die kennis beschikbaar en vindbaar is.”
Samenwerking bevorderen
“Ook zullen we partijen en initiatieven aan elkaar verbinden. Zodat ze van elkaar kunnen leren, we versnippering voorkomen en er een hechtere samenwerking ontstaat. We willen dat alle betrokken partijen meedoen. Vandaar dat elke ‘bloedgroep’ in het bestuur vertegenwoordigd is. Dat zijn ze op persoonlijke titel, om eventuele organisatie-invloed zoveel mogelijk te voorkomen.
Je ziet die bundeling ook terug in ons logo. Dat is een bewegend geheel, maar wel met allemaal schakels die samenkomen.
We willen dat alle betrokken partijen meedoen, vandaar dat elke 'bloedgroep' in het bestuur vertegenwoordigd is.
Tot slot doen we experimenten om ideeën te testen voor kansrijke aanpassingen aan het systeem. Daarbij vinden we dat de patiënt vanaf het begin als partner bij therapieontwikkeling betrokken moet worden.”
Patiënt voorop
Die vereiste betrokkenheid van de patiënt motiveerde Annemiek van Rensen, adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport, om in het bestuur van FAST te stappen.
“FAST is ervan doordrongen dat het allemaal draait om de behoefte van de patiënt. Dat de faalkans kleiner wordt als je de patiënt vanaf het begin bij het hele ontwikkeltraject betrekt. En dat je die dus ook bij FAST zelf moet betrekken.”
Ook vanuit patiëntenperspectief kraakt en piept het systeem, volgens Annemiek. “Het traject van medicijnontwikkeling is nooit ontworpen met de patiënt als gelijkwaardige partner. Daar verandering in te brengen, zie ik als mijn belangrijkste uitdaging. Ook al besef ik dat het een grote is.”
Het traject van medicijnontwikkeling is nooit ontworpen met de patiënt als gelijkwaardige partner. Dat veranderen is mijn belangrijkste uitdaging.
Participatie versterken
FAST gaat ook patiëntenparticipatie versterken. “Dat doen we op de eerste plaats door ook hierover goede voorbeelden te verzamelen en beschikbaar te stellen. Veel patiëntenorganisaties, vooral die van de zeldzame ziekten, hebben inmiddels een schat aan kennis en ervaring opgebouwd tijdens hun betrokkenheid bij onderzoek en ontwikkeling. Ze hebben vaak slimme ideeën, maar krijgen die nog onvoldoende voor het voetlicht. Het systeem houdt dat op de een of andere manier tegen.”
Proeftuinen
“Vooral die experimenten waar FAST mee aan de slag gaat, spreken mij aan. Waarbij we de tijd en ruimte nemen om in een gecontroleerde omgeving te oefenen met een andere manier van werken. Liefst ook met de kennis en ervaring uit die goede voorbeelden van patiëntenparticipatie.”
De vervolgvraag is meestal: waar vind je patiëntenvertegenwoordigers? En wat kunnen die dan? “Daar moeten we echt nog aan werken. Hoe krijgen we voldoende goed opgeleide patiëntenvertegenwoordigers en hoe zetten we die efficiënt in?”
Waar we nog aan moeten werken is hoe we voldoende goed opgeleide patiëntenvertegenwoordigers krijgen.
EUPATI en kennismodules
Daarvoor is er onder meer EUPATI, een brede opleiding van 14 maanden voor patiëntenvertegenwoordigers over het hele traject van geneesmiddelenontwikkeling. Maar het jaarlijks aantal afgestudeerden is beperkt.
“Daarom willen we belangstellende patiëntenvertegenwoordigers de basiskennis bijbrengen. Voor aanvullende expertise kunnen zij dan terugvallen op doorgewinterde EUPATI-afgestudeerden, fellows genaamd.
PGOsupport ontwikkelt nu in opdracht van FAST 2 kennismodules over de basis van geneesmiddelenontwikkeling. Zo hopen we te bouwen aan een netwerk van patiëntenvertegenwoordigers met basiskennis.”
Patiëntenorganisaties aan zet
“Er gebeurt al heel veel”, benadrukt Benien Vingerhoed. “Daarom inventariseren we nu bij patiëntenorganisaties wat er gebeurt en waar zij behoefte aan hebben. Daarbij is Annemiek onze linking pin naar de patiëntenbeweging. En werken we samen met Patiëntenfederatie Nederland en de VSOP. Het is niet de bedoeling dat wij wielen opnieuw uitvinden. Als expertisecentrum hebben wij vooral een verbindende en aanjagende functie. Samenwerking is de kracht”, aldus Benien Vingerhoed.