Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Nierwijzer zegt het met video

Nierwijzer is een verzameling videofragmenten met patiëntervaringen. De video’s helpen nierpatiënten een passende keuze te maken uit behandelingen.

Nierwijzer is een verzameling videofragmenten met patiëntervaringen. De video’s helpen nierpatiënten een passende keuze te maken uit de vele nierfunctievervangende behandelingen. Karen Prantl (NVN) over de leerervaringen uit de realisatie van deze keuzehulp.

1.500 ervaringsverhalen op video

Nierwijzer.nl is een website met maar liefst 1.500 ervaringsverhalen van meer dan 40 nierpatiënten. Bijzonder is dat de verhalen op video staan. “Voor zover ik weet, bestond er nog geen keuzehulp met video”, vertelt Karen Prantl, coördinator Kwaliteit & Onderzoek bij Nierpatiënten Vereniging Nederland. De keuze voor film is niet verwonderlijk. Video is in, ervaringen op beeld zijn persoonlijker, indringender. En je hoeft er niet voor te (kunnen) lezen.

Hoe kies je uit 9 behandelmethoden?

“Bij nierfalen is er keuze uit 9 nierfunctievervangende behandelingen, zoals dialyse thuis of in het ziekenhuis of transplantatie van een levende of postmortale donor”, vervolgt Karen. “Veel patiënten krijgen niet alle mogelijkheden voorgelegd of missen informatie. Bovendien was er tot nu toe vooral aandacht voor de medische kant. Hoe een behandeling ingrijpt in de kwaliteit van leven, op hun levensstijl, kwam veel minder aan bod. Hoe maak je dan een weloverwogen keuze?”

Samen beslissen

De videofragmenten dragen bij aan het ‘Samen beslissen’, waarbij de patiënt en zijn zorgverleners in goed overleg gaan om de best passende behandelvorm te bepalen. Dat vraagt kennis en voorbereiding van de patiënt. De Nierwijzer ondersteunt het ‘goede gesprek’.

Ook afzien van dialyse of transplantatie is een keuze

Uniek in deze keuzehulp is de aandacht voor afzien van dialyse of transplantatie, ook wel conservatieve behandeling genoemd. “Wij vinden het een grote meerwaarde dat ook die erin zit. Dat is óók een keuze en hoort er gewoon bij. Dat geldt met name voor oudere mensen die ook andere ziekten hebben. Het is overigens wel moeilijker om patiënten te vinden die daarover willen en kunnen vertellen.”

Invloed op je leven

De video’s zijn gerubriceerd per behandelmethode en naar alledaagse onderwerpen. Via de 19 onderwerpen filter je de ervaringen op bijvoorbeeld eten en drinken, vakantie en reizen, kwaliteit van leven op langere termijn en zo verder.

Samenhangend geheel

De Nierwijzer is ontstaan in samenhang met de onlangs gepubliceerde behandelrichtlijn ‘Nierfunctievervangende behandeling’, wel of niet. Daardoor was de werkgroep van die richtlijn ook betrokken. “Dat was heel fijn”, vervolgt Karen, “want in die werkgroep zaten alle benodigde stakeholders, zoals de specialisten (nefrologen), maatschappelijk werkers, verpleegkundigen en later de zorgverzekeraars. Zij waren ook betrokken bij de stuurgroep van de Nierwijzer. Dat bevordert het draagvlak bij implementatie. De Nierwijzer staat ook als suggestie of advies in de behandelrichtlijn.”

Combineer

En dat is meteen tip 1: realiseer een keuzehulp zoveel mogelijk in samenhang met andere instrumenten, en als het kan met een behandelrichtlijn. De NVN combineert de Nierwijzer met zogenoemde consultkaarten. Dit zijn handzame A4-tjes met  een medisch overzicht van alle behandelvormen en voor- en nadelen daarbij, gebaseerd op de belangrijkste vragen van patiënten. De consultkaarten zijn gemaakt op initiatief van de internist-nefrologen.

Kijk goed af

De volgende tip: onderzoek eerst welke keuzehulpen er wereldwijd al zijn en kijk daarvan af. “Uit ons onderzoek bleek My life, my dialysis choice het meest aansprekend bij patiënten. Dat werkt ook met lifestyles, levensgebieden. De videovorm hebben wij daaraan toegevoegd.”

Betrek patiënten

De keuzehulp is bedoeld voor patiënten. Het is daarom vanzelfsprekend om patiënten te betrekken. “Wij hadden vanaf het begin een klankbordgroep van 10 patiënten. Zij hebben continu tussenfasen getoetst.”

Doe een pilot

Zodra de keuzehulp nagenoeg gereed is, is het verstandig om een pilot te doen met zowel zorgverleners als patiënten.

Resultaten

De videovorm spreekt enorm aan. Er is veel belangstelling voor de Nierwijzer. Hoewel er nog niet veel resultaten zijn over het gebruik, zijn zowel zorgverleners als patiënten erg enthousiast, zo blijkt uit interviews in het patiëntenblad Wisselwerking van de NVN. De basis voor deze keuzehulp is ook te gebruiken door andere patiëntenorganisaties.

Serie over keuze-instrumenten

7 patiëntenorganisaties ontwikkelden in het kader van het programma van de gezamenlijke patiëntenkoepels ‘PG werkt samen 2014-2016’ keuze-instrumenten die patiënten helpen zich bewust te worden van wat ze zelf belangrijk vinden bij een behandeling. In deze serie de leerervaringen uit de 7 projecten, waaronder de keuzehulp Nierwijzer.nl.

Andere artikelen in deze serie:
Borstkankervereniging Nederland geeft patiënten grip (B-bewust)