Meer weten?
Neem contact op met
Annemiek van Rensen
adviseur patiëntenparticipatie
Door EUPATI steviger aan het roer bij medicijnontwikkeling nierpatiënten
24 maart 2022Wim Altena ging een jaar of 7 geleden als patiëntenvertegenwoordiger aan de slag voor de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Na het afronden van de EUPATI Nederland-opleiding in 2020, zet hij zich voor de NVN steeds steviger in voor goede medicijnen voor nierpatiënten.
Deel deze pagina:
Kennis over medicijnontwikkeling
Wim kijkt met een goed gevoel terug op zijn tijd als EUPATI NL-student: “De opleiding was pittig en breed georiënteerd. Het zorgt daarmee voor een goede basis. Er waren studenten bij die tot het kleinste detail alle informatie als een spons opzogen en vervolgens bijna als specialist naar buiten rolden. Dat is niet het type student dat ik was. Ik pikte de informatie en tools eruit die voor mij nuttig waren om in de lobby en netwerksfeer dingen voor elkaar te krijgen. Maar ik weet door de opleiding wel waar ik bepaalde informatie kan vinden, als ik er op een later moment behoefte aan heb.”
Beschikbaar houden van medicijnen
Enige tijd geleden leverde hij namens de diagnosegroep aHUS een belangrijke bijdrage aan het beschikbaar houden van het tot nu toe enige geregistreerde medicijn voor mensen met aHUS, eculizumab. Dit zogenaamde weesgeneesmiddel is kostbaar – rond € 500.000,- per patiënt per jaar – en dreigde daardoor niet in de basisverzekering te komen. Samen met artsen pleitte de diagnosegroep voor een studie naar zogenaamde start-stopcriteria, tapering en het aanpassen van de dosering. Dit lukte, afgelopen januari werd het onderzoek afgerond.
Het onderzoek was een prachtig traject door de nauwe samenwerking tussen patiënten en artsen.
Wim: “De uitkomsten gaan impact hebben. Ik mag er nog niet veel over zeggen, maar de besparingen lopen op tot 70%. En het was een prachtig traject door de nauwe samenwerking tussen patiënten en artsen. De studie kan ook als voorbeeld dienen voor andere dure medicijnen. Want het is goed nieuws voor zowel de gezondheid van de patiënt, als voor de financiële kant van het verhaal.”
Patiënten adviesraad medicatie opgericht
Wim wil zich inzetten voor goede medicatie voor alle nierpatiënten, niet alleen voor de aHUS-groep. Daarom stapte hij na de EUPATI NL-opleiding samen met medestudente Carine Besselink naar Marja Ho-dac-Pannekeet, directeur van de NVN. “We wilden serieus aan de slag met de opgedane kennis”, vertelt Wim. “Er waren al vrijwilligers die zich met medicatie bezighielden, maar dat was nog niet goed georganiseerd. We wilden alle kennis en expertise bij elkaar brengen en beter inbedden in de organisatie. Daarom riepen we de patiënten adviesraad medicatie (PARM) in het leven.”
Met een patiëntenadviesraad willen we alle kennis en expertise bij elkaar brengen en beter inbedden in de organisatie.
Deze adviesraad bestaat – naast een nog te werven projectleider – uit Wim en Carine en 2 studenten die op dit moment de EUPATI NL-opleiding doorlopen: Jan van Cruchten en Marjolein Bos. Hun belangrijkste doel is om patiëntenparticipatie bij medicijnonderzoek naar een hoger plan te tillen. Wim: “Onze grootste wens is dat we mogen meepraten over het samenstellen van een onderzoeksagenda. En niet dat we pas worden gevraagd bij de klinische trials van een medicijn, zoals nu vaak gebeurt.”
Op dit moment staat de adviesraad in de steigers. Met een netwerkanalyse brengen de leden het relevante netwerk in kaart en zorgen ze dat dat op orde is. En ze agenderen de voor hen belangrijkste thema’s, zoals de beschikbaarheid van nieuwe medicijnen in Nederland.
Netwerk levend houden
Dat Wim veel van zijn vrije tijd inzet om mensen samen te brengen voor goede medicijnontwikkeling, is duidelijk. Hij pleit dan ook voor een goed netwerk van EUPATI fellows, zodat iedereen blijvend kan profiteren van elkaars kennis en ervaring.
Met een goed netwerk van EUPATI fellows kan iedereen blijvend profiteren van elkaar kennis en ervaring.
Wim: “De NVN is een grote club, maar veel patiëntenorganisaties zijn kleiner georganiseerd. Dat kan het moeilijker maken om dingen van de grond te krijgen. De kracht van het EUPATI NL-netwerk kan zijn dat we elkaar ook na de opleiding blijven opzoeken en ondersteunen om dingen op medicijngebied voor elkaar te krijgen.”
Blijvende inzet voor EUPATI NL
Wim is vanuit deze overtuiging nog steeds nauw betrokken bij EUPATI Nederland. Hij is lid van de klankbordgroep en begeleidde als mentor de huidige studenten tijdens module 1.
Wim krijgt hier energie van: “Dit jaar volgen weer zoveel verschrikkelijk goede mensen de EUPATI NL-opleiding. De passie en motivatie zijn ook nu weer enorm. Sommige studenten en fellows zijn uitbehandeld, maar zijn nog steeds zo gemotiveerd om dingen voor andere patiënten beter te maken. Dat is bijna ontroerend.”
Blijf op de hoogte
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?
Dit artikel is een ingekorte versie van het artikel 'Patiëntenorganisatie door EUPATI fellow steviger aan het roer bij medicijnontwikkeling' op de website van EUPATI NL.
De foto bij dit artikel is gemaakt door fotograaf Sander Koning.
Lees meer over EUPATI NL