Zo werken een onderzoeker en patiënt als duo samen
17 februari 2023Het is vaak een zoektocht bij patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Maar meestal lukt het: een goede samenwerking tussen patiënt en onderzoeker. Manon Barnouw, patiëntenvertegenwoordiger bij patiëntenorganisatie Harteraad, en dr. Pieter Postema, cardioloog-onderzoeker aan Amsterdam UMC, vertellen over hun samenwerking. En hoe duo-intervisie van PGOsupport hen daarbij helpt.
Deel deze pagina:
Pieter Postema doet onderzoek naar gevaarlijke hartritmestoornissen. “Je hebt hartritmestoornissen die vervelend zijn, maar niet gevaarlijk. En je hebt hartritmestoornissen die vervelend én gevaarlijk zijn. Dan begint het hart wel 300 tot 400 keer per minuut te trillen, waardoor het niet meer pompt. In de volksmond heet dat een hartstilstand”, vertelt Pieter.
Voor patiënten met dit type hartritmestoornissen is er niet altijd een oplossing, ondanks veel medicijnen, een geïmplanteerde defibrillator en een of meer ‘ablaties’. Een ablatie is een operatie waarbij stukjes hartweefsel worden uitgeschakeld om terugkeer van de ritmestoornissen te voorkomen.
Met het onderzoek hopen Pieter en zijn team die oplossing wel te vinden. Want patiënten met dit type ritmestoornissen leven voortdurend in angst: wanneer komt de volgende en hoe zal het dan aflopen?
Gecontroleerd kapotmaken
De oplossing zoekt Pieter in radiotherapie, het bestralen, bekend van de behandeling bij kanker. “Bij de behandeling van kanker zal de radioloog het hart zoveel mogelijk beschermen om schade te voorkomen. Wij richten de bestraling nu juist doelgericht op het hart om een stukje hartspier uit te schakelen, dat waarschijnlijk die stoornis veroorzaakt. Die methode is toevallig ontdekt, nog weinig toegepast en wij onderzoeken de verdere mogelijkheden daarvan.”
Patiëntenpanel Harteraad
Manon Barnouw heeft ervaring met deze gevaarlijke vorm van hartritmestoornis. Zij is bovendien 1 van de 12 patiëntenvertegenwoordigers in het College van Ervaringsdeskundigen van Harteraad. Hoe kwam Pieter met Manon in contact? Pieter: “Voor dit onderzoek ontving ik subsidie van de Hartstichting, met de eis om een patiëntenvertegenwoordiger te betrekken. In dat traject kwam ik Manon tegen en daar ben ik superblij mee. Zij is voor ons klankbord, meedenker en kritisch commentator. Aanvullend hielp zij om patiëntenparticipatie binnen de cardiologie meer onder de aandacht te brengen.”
Ik ben superblij met Manon. Zij is voor ons klankbord, meedenker en kritisch commentator.
Met participatiematrix rol bepalen
Wat kan een patiënt bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek? Daar begon de zoektocht, want beiden hadden hier geen ervaring mee. Als eerste hebben zij rollen en verwachtingen in kaart gebracht. Manon en Pieter gebruikten daarvoor de participatiematrix, een schema dat per onderzoeksfase inzicht geeft in de mogelijke rollen.
Manon: “We hebben die matrix ingevuld en een aantal onderwerpen bepaald waarover wij elkaar wilden spreken. Pieter had vragen aan mij en ik wilde van sommige onderwerpen graag weten hoe het zit.”
Concrete bijdrage
Idealiter is een patiëntenvertegenwoordiger al betrokken bij de onderzoeksopzet. Dat was hier niet het geval. Manon kwam erbij toen de onderzoeksopzet al was goedgekeurd. Wat draagt zij nu bij?
Manon: “Ik heb meegedacht over hoe je met patiënten communiceert over deelname aan dit onderzoek. Ook inhoudelijk dacht ik daarover mee, want zo’n bestraling is niet niks. Daar stel ik dan vragen over. Wat zijn de risico’s en bijwerkingen? Hoe leg je dat goed uit? Daarnaast spreken we elkaar regelmatig over uiteenlopende onderwerpen.”
Die uiteenlopende onderwerpen gaan vooral over de beleving van de patiënt. Wat heeft Pieter daaraan?
Verschil in perspectief
Pieter: “Als Manon praat over de behandeling van patiënten, heeft zij het bijvoorbeeld over bejegening en kwaliteit van leven. Terwijl ik het heb over aantallen ritmestoornissen per week, getallen dus. Dat is een andere belevingswereld. Ik zeg bijvoorbeeld: het aantal hartritmestoornissen is gehalveerd. Manon redeneert: voelt de patiënt zich ook beter? Manon laat mij voortdurend beseffen daar rekening mee te houden. Dat is enorm waardevol.”
“Zo hebben we het ook gehad over kwaliteit van leven. We hanteren er een standaard scorelijst voor. Maar wat betekent dat dan, is de vraag. Ja, dat weet ik ook niet, maar daar zijn getallen voor. Die heb ik nodig, want zonder getallen voor en na het experiment kan ik het niet meten. Maar je kunt natuurlijk niet alles in een getal uitdrukken.”
Ik hoor voortdurend dat stemmetje: wat zou Manon hiervan vinden? Dat is enorm waardevol.
Zo gaat dat niet
Manon, had jij ook suggesties waar Pieter niks mee kan? “Ja, die waren er wel. Zo vroeg Pieter mij bijvoorbeeld wat ik ervan vind dat patiënten regelmatig voor CT-scans naar het AMC moeten. Ik antwoordde dat dit een forse belasting is voor deze heel zieke mensen. Ik suggereerde daarop om die scans bij een ziekenhuis in de regio te maken. Dat leek mij een logische en praktische oplossing. Dat kan dus niet. De regels voor onderzoek zijn behoorlijk in beton gegoten.”
Pieter: “Dit besef is interessant hè? Ik sta daar gewoon niet bij stil. Ik vind het logisch dat wij die scans hier doen. Dan weet ik wie ze maakt, dat de data goed en meteen hier in het ziekenhuis zijn. Doen we dat elders? Ja, eh… moet daar dan een DBC [administratieve code voor een behandeling] voor komen, of is die er al? Hoe zit dat met de kosten, organisatie, logistiek? In dat andere ziekenhuis is er geen goedkeuring van de medisch ethische commissie voor dit onderzoek, in mijn ziekenhuis wel.
Het idee is goed, ook al kan ik er niet direct iets mee, omdat dit verder reikt dan mijn onderzoek. Het maakt wel dat ik voortdurend dat stemmetje hoor: wat zou Manon hiervan vinden? En dat is waardevol.”
Geraakt door gedrevenheid
Manon, hoe ervaar jij de samenwerking? “Ik vind het heel waardevol om dit te doen. Persoonlijk om een kijkje te hebben in de keuken van een cardioloog-onderzoeker. Die gedrevenheid van onderzoekers om patiënten daadwerkelijk te helpen. Hoe keihard zij daarvoor werken. Dat raakt mij bijzonder. En natuurlijk hoop ik dat ik daar een kleine bijdrage aan kan leveren. Zodat het onderzoek naar dit specifieke hartprobleem iets verschuift van puur technisch naar wat meer beleving van de patiënt. Wat niet wil zeggen dat Pieter geen oog heeft voor de patiënt, want dat heeft hij zeer zeker. Maar dat hij en zijn team zich daar continu bewust van zijn.”
Duo-intervisie van PGOsupport
Niet alleen Pieter, maar zijn hele team wil niets liever dan patiënten betrekken. De vraag is alleen, hoe doe je dat? Manon heeft daarover cursussen gevolgd bij PGOsupport, maar blijft zich afvragen hoe zij zinvol kan bijdragen. Beiden zijn daarom blij met de ondersteuning die Hartstichting en Harteraad bieden in de vorm van duo-intervisie bij PGOsupport. Wat houdt dat in?
Pieter: “We komen regelmatig met andere duo’s van onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger bij elkaar om ervaringen uit te wisselen en issues te bespreken, onder professionele begeleiding. Het geeft houvast en structuur, dat is erg prettig.”
Duo-intervisie biedt mij net dat hulplijntje om de samenwerking zinvol in te vullen.
“Doel van de intervisie is ook om de onderlinge relatie te verstevigen”, vult Manon aan. “Het biedt vooral ondersteuning in de samenwerking. Als wij moeilijkheden ondervinden, kunnen we die daar bespreken. Daarmee bedoel ik niet persoonlijke moeilijkheden, want die hebben we niet. Maar hoe je de samenwerking inhoudelijk vormgeeft en kunt verdiepen. En hoe je als onderzoeker ervoor zorgt dat je patiëntenvertegenwoordiger een zinvolle bijdrage kan leveren.
Voor mij is dit een fijne ondersteuning, want ik doe dit voor het eerst. En dan vraag je je af: wat zeg je wel, wat niet, waar heeft Pieter en zijn team eigenlijk wat aan? Dat is best zoeken. Daar is de duo-intervisie heel goed voor. Het is net dat hulplijntje om de samenwerking zinvol in te vullen.”
Het geheim van goede samenwerking
Wat kun je doen om goed samen te werken? Manon: “Het belangrijkste is dat je open staat voor elkaar.” Pieter: “Jazeker. Je kunt het als onderzoeker ook beschouwen als een moetje, om het vinkje op je onderzoek. Dan werkt het niet, je moet wel het gevoel hebben dat je er iets mee wilt doen, waar dat kan.”
Manon: “En soms kan dat niet. Bijvoorbeeld met die vragenlijst over kwaliteit van leven. Daar zitten zij aan vast. Nou ja prima, dan kunnen we dat niet veranderen, maar op een ander vlak kan dat weer wel.”
Meer weten over participatie in onderzoek?
Meer informatie over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek vind je bijvoorbeeld in:
- Duo-intervisie bij PGOsupport
- Dossier participatie bij onderzoek
- Kickstarter op Participatiekompas
De kickstarter helpt onderzoekers snel op weg met patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. De tool is ontwikkeld in samenwerking met onderzoekers. Participatiekompas is een website van PGOsupport. - Onderzoeker en patiënt-partner werken samen als duo
Interview met onderzoeker Safae Hamkour en patiëntenvertegenwoordiger Wilma Wissink (website Participatiekompas). - College van Ervaringsdeskundigen van Harteraad
Meer weten?
Neem contact op met