Patiëntenversies: de mogelijkheden

Gaat je organisatie aan de slag met een patiëntenversie? Maak gebruik van de bestaande instrumenten en kijk de kunst af bij collega-organisaties.

Patiëntenversie

Een patiëntenversie van zorgstandaard of richtlijn is belangrijk informatiemateriaal voor patiënten. Veel patiënten- en cliëntenorganisaties werkten er al aan (mee).

Een patiëntenversie is een vertaling van de richtlijn of zorgstandaard in begrijpelijke taal voor leken. Met een patiëntenversie weet een zorggebruiker welke zorg hij kan verwachten.

De patiëntenversie:

  • beschrijft de stappen in het zorgproces
  • beschrijft wat de patiënt daarin mag verwachten
  • beschrijft de rol van de patiënt bij de behandeling
  • bevat vaak hulpmiddelen zoals checklists bij de zorg
  • bevat vaak informatie over instanties waar patiënten terechtkunnen voor advies en hulp

Patiënteninformatietool

Patiëntenfederatie Nederland heeft in samenwerking met de Federatie Medisch Specialisten (FMS) een tool ontwikkeld voor het beschikbaar stellen van online patiënteninformatie. Voor meer informatie kun je een kijkje nemen op www.patienteninformatietool.nl of contact opnemen via kwaliteit@patientenfederatie.nl. Patiëntenorganisaties kunnen deze informatie ook opnemen op hun eigen website.

Voorbeelden:

Programma van eisen in de GGz

Het programma van eisen is een uitgave van MIND/Landelijk Platform GGz, opgesteld met inbreng van cliënten- en familieorganisaties uit de GGz. Doel van het programma van eisen is het cliënten- en familieperspectief te waarborgen bij de ontwikkeling van cliëntenversies van de Generieke Modules en Zorgstandaarden. Meer informatie vind je op http://www.pgwerktsamen.nl/producten-pgws of neem contact op met Martine Versluijs: m.versluijs@pgosupport.nl.

Handleiding en basisstramien

Ga je aan de slag met een patiëntenversie? Deze handige documenten kun je opvragen bij PGOsupport:

  • Handleiding ontwikkelen patiëntenversies zorgstandaarden en richtlijnen
  • Basisstramien patiëntenversie. Dit stramien bevat verschillende onderdelen die in een patiëntenversie aan bod kunnen komen

Voorbeelden van patiëntenversies

Hieronder vind je een selectie van verschillende patiënten- en cliëntenversies. Bij de selectie hebben we gekeken naar diversiteit:

  • In vorm: van brochure tot website, film of cartoon
  • In doelgroep: gericht op jongeren, ouderen en breed publiek
  • Over zeldzame en veelvoorkomende aandoeningen
  • En in verschillende sectoren: GGz, langdurige zorg en cure

Patiënteninformatie Neurofibromatose

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) heeft samen met de VSOP twee mappen uitgebracht met helder weergegeven patiënteninformatie. Deze mappen voor neurofibromatose type 1 en neurofibromatose type 2 zijn gebaseerd op de zorgstandaarden. Ze geven informatie over de aandoening, de behandeling, maar ook wat je zelf kan doen. Ook is er te vinden waar je terechtkunt voor behandelingen in Nederland. Omdat het in mapvorm is uitgebracht, kun je er  zelf informatie aan toe te voegen.

Spierziekten: brochures en online cursus

Patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland heeft op basis van de multidisciplinaire richtlijn behandeling en begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie type 1 en de zorgstandaard Myotone Dystrofie 1 de ‘patiëntenbrochure Myotone dystrofie type 1 - je staat er niet alleen voor’ ontwikkeld. Daarnaast zijn brochures voor hulpverleners gemaakt die de patiënt aan de zorgverlener kan geven. De online cursus voor Myotone Dystrofie ‘hoe krijg ik de juiste zorg?’ in de Spieracademie maakt duidelijk waar de juiste zorg beschikbaar is. En er is een checklist voor een jaarlijkse controle ontwikkeld om je  voor te bereiden op het gesprek met de zorgverlener.

Goede zorg na een CVA/TIA

De brochure ‘Goede zorg na een CVA/TIA’ is bedoeld voor patiënten die een CVA (beroerte) hebben gehad en hun naasten. Lees op Participatiekompas over de implementatie van de patiëntenversie.

Jongeren Diabetes Zorgwijzer

De Jongeren Diabetes Zorgwijzer is een vertaalslag van de Nederlandse Diabetes Federatie Zorgstandaard Addendum ‘Diabetes type 1, deel 2 Kinderen en adolescenten’. Deze versie is speciaal gemaakt voor de doelgroep kinderen 10 tot 18 jaar met diabetes type 1.

Kinderen en astma

Zowel voor kinderen met astma als hun ouders heeft het Longfonds op basis van de Zorgstandaard Astma, jongeren en kinderen vertalingen gemaakt. Voor ouders van kinderen met astma is een boekje gemaakt.

Kinderen kunnen op de website meer informatie vinden, met onder andere filmpjes over de dokter.

Dwarslaesie, en dan…?

De Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) heeft op basis van de Zorgstandaard Dwarslaesie een publieksversie gemaakt. De brochure ‘Dwarslaesie, en dan…?’ is een routekaart die mensen met een recente dwarslaesie en hun naasten de weg wijst naar goede zorg in de verschillende behandelfases. Op de website van de DON vind je nog meer informatie voor patiënten.

Module palliatieve zorg

De zorgmodule palliatieve zorg is vertaald naar een brochure ‘Palliatieve zorg – informatie voor patiënten en hun naasten’. Aan de brochure werkten 5 grote (koepels van) patiëntenorganisaties mee.

Ondervoeding bij kanker

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties heeft een patiëntenversie ontwikkeld bij de multidisciplinaire behandelrichtlijn voor ondervoeding bij kanker. Deze brochure geeft aan wat de patiënt mag verwachten van de zorg bij ondervoeding en wat de patiënt zelf kan doen om ondervoeding te voorkomen of tegen te gaan.

10 vragen bij dementiezorg

De publieksversie van de Zorgstandaard Dementie is uitgebracht als brochure en in de vorm van een website: http://10vragenbijdementiezorg.nl door Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland heeft bij mensen met dementie en hun omgeving onderzocht welke vragen het meest leven. De website is bedoeld voor mensen die dementie vermoeden of meemaken. Met de antwoorden, praktische tips en verwijzingen kunnen mensen het gesprek aangaan over dementie en hun weg vinden in het hulpaanbod.

 

Deel dit artikel

Ook aan de slag met patiëntenversies?

Ook aan de slag met patiëntenversies?

Anke Groenen helpt je graag. Neem contact op.

Bel of app mij op 06 4063 7099