Wat levert participatie op?
Patiënten hebben steeds vaker een actieve rol in zorg, beleid en onderzoek. En dat is niet voor niets. Uit de praktijk blijkt dat patiëntenparticipatie ook echt een toegevoegde waarde heeft.
Deel deze pagina:
4 goede redenen
Er zijn verschillende goede redenen voor patiëntenparticipatie:
1. Aanvulling
De unieke ervaring of ervaringsdeskundigheid van patiënten is aanvullend aan de kennis en ervaring van de andere partijen in de zorg, zoals zorgverleners, wetenschappers en beleidsmakers. Het samenbrengen van die verschillende kennis en ervaringen kan tot nieuwe inzichten leiden. Het kan bijvoorbeeld ook de relevantie en de kwaliteit van een project, onderzoek of innovatie vergroten.
2. Aansluiten bij behoefte van patiënten
Patiëntenparticipatie zorgt ervoor dat ontwikkelingen in onderzoek, beleid, richtlijnontwikkeling en zorginnovatie beter aansluiten bij de behoeften en verwachtingen van patiënten. Het geeft ook inzicht in wat patiënten en naasten haalbaar en acceptabel vinden, wanneer er bijvoorbeeld sprake is van potentieel controversiële of gevoelige onderwerpen of een intensieve behandeling.
3. Draagt bij aan implementatie
Participatie van patiënten bij alle fasen van een project of onderzoek draagt ook bij aan de implementatie ervan: dat er iets met de bevindingen wordt gedaan. Denk aan meer en betere communicatie over de resultaten. Zeker in het bereiken van patiënten kan een patiëntenorganisatie of patiëntenvertegenwoordiger veel betekenen.
4. Waarde voor patiënt
Patiëntenparticipatie kan ook de patiënt veel opleveren. En niet alleen de patiënt, maar natuurlijk ook eventuele naasten die optreden als patiëntenvertegenwoordiger. Denk aan kennis van de meest actuele inzichten in de zorg, voldoening door het leveren van een waardevolle bijdrage, ontwikkeling van nieuwe kennis en vaardigheden en het leggen van contacten met partijen die bij de zorg betrokken zijn. Actief zijn binnen een patiëntenorganisatie kan op verschillende manieren voldoening geven en inspireren.
Manifest tegen schijnparticipatie
De Harteraad publiceerde in maart 2023 een manifest tegen schijnparticipatie met een bijbehorend filmpje. De Harteraad wil dat de ervaringen van patiënten niet langer onderbenut blijven en dat patiënten ook echt kunnen meebeslissen. ‘We willen er dus niet alleen maar voor de vorm zitten’. In dit manifest noemt de Harteraad 9 voorwaarden voor samenwerking.
