Lokale en regionale participatie: niet vanzelfsprekend

12 mei 2022

Welzijn en zorg zijn flink in beweging. Met verbeterprojecten, zorgvernieuwing, herinrichting van het sociaal domein… er gebeurt veel. Worden de mensen om wie het gaat hierbij betrokken? Ja en nee. Participatie is nog lang niet vanzelfsprekend. Bovendien blijkt er een kloof tussen landelijke participatie aan de ene en regionale en lokale participatie aan de andere kant. Hoog tijd om bruggen te slaan en samen zorg- en welzijnsgebruikers meer stem te geven.

Deel deze pagina:

Veel veranderingen in zorg en welzijn vinden regionaal en lokaal plaats. Ook daar is participatie noodzakelijk. PGOsupport heeft daar specialisten voor in huis: adviseurs regionale participatie.

In de kinderschoenen

Participatie staat op lokaal en regionaal niveau nog in de kinderschoenen staat. En dat vaak niet de mensen betrokken worden om wie het echt gaat. Dat komt doordat de groep van kwetsbare mensen moeilijk te bereiken is. Vooral omdat lokale, regionale en landelijke belangenbehartigers, maar ook de medische wereld en het sociaal domein, een beetje ‘langs elkaar heen participeren’.

Hoe ziet het participatielandschap eruit? En hoe kunnen de spelers samen meer bereiken?

Landelijk: patiëntenorganisaties

De landelijke participatie is het terrein van de patiëntenorganisaties. Zij participeren in onderzoek, bij richtlijnontwikkeling, medicijnontwikkeling en beïnvloeden het landelijk beleid. Meestal gebeurt dat vanuit een specifieke aandoening. Hier blijken veelal (hoog)opgeleide ervaringsdeskundigen te participeren. Dat is ook nodig om gelijkwaardig mee te praten. Er is contact met een specifieke achterban: mensen met een bepaalde aandoening en hun naasten, vaak wat ouder en voornamelijk van Nederlandse afkomst.

Samenwerkingsverbanden en burgerparticipatie

Bij regionale participatie gaat het vaak om samenwerkingsverbanden en projecten van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten. Soms betrekken zij burgers uit die regio bij hun plannen. De focus ligt op aandoeningsoverstijgende vraagstukken. Uitgangspunt is de cliënt.

Lokaal gaat het om activiteiten in het sociaal domein, welzijn en toegankelijkheid, gericht op inwoners die behoefte hebben aan ondersteuning, de kwetsbare burgers. Aandacht voor een specifieke aandoening is hier niet relevant, men kijkt naar bredere thema’s zoals eenzaamheid.
Hier is vooral sprake van burgerparticipatie, niet van patiëntenparticipatie.

Individuele ervaringskennis

Daarnaast is er een palet aan meer georganiseerde participatie. Die is in elke gemeente weer anders (lees meer: participatie in de gemeente). Zo heb je adviesraden Sociaal Domein en gehandicaptenplatforms. Contact met de achterban is meestal een zwak punt bij lokale participatie. Individuele ervaringskennis is doorgaans de basis van waaruit mensen participeren; overstijgende ervaringsdeskundigheid wordt op het lokale niveau veel minder vaak ingezet of gewaardeerd.

Gaten in het participatielandschap

Adviseur regionale participatie Marieke van Noort: “De landelijke patiëntenorganisaties weten dat ze meer de regio in moeten. Maar ze kennen de situatie daar niet en weten niet wat er al aan participatie gebeurt. Omgekeerd weten gemeenten niet wat er landelijk gebeurt.”

“Gemeenten organiseren burgerparticipatie op onderwerpen zoals eenzaamheid, toegankelijkheid, laaggeletterdheid. En richten zich dus niet op mensen met een specifieke aandoening. Contact met een patiëntenorganisatie is daarom in hun ogen niet relevant. Zo krijgen patiëntenorganisaties lokaal lastig voet aan de grond.”

“Met de huidige lokale participatie bereikt de gemeente geen gelijkwaardige samenwerking met de mensen om wie het gaat: de intensieve gebruikers van zorg en ondersteuning. Deze mensen zijn nauwelijks vertegenwoordigd in de adviesraden Sociaal Domein, wat toch de belangrijkste gesprekspartners zijn.”

Intensieve gebruikers van zorg en ondersteuning zijn nauwelijks vertegenwoordigd in lokale adviesraden.

Volwaardige gesprekspartners

“Gemeenten zijn zich nog onvoldoende bewust dat ervaringsdeskundig opgeleide belangenbehartigers volwaardige gesprekspartners kunnen zijn. Patiëntenorganisaties hebben die ervaringsdeskundigen in huis. Maar gemeenten kunnen ook lokale belangenbehartigers ondersteunen met opleiding om meer ervaringsdeskundigheid te ontwikkelen.”

“Hier kunnen gemeenten duidelijk samen optrekken met patiëntenorganisaties, omdat die veel ervaringsdeskundigheid in huis hebben. En met de lokale (gehandicapten)platforms. Direct contact met burgers is interessant voor patiëntenorganisaties, terwijl de ervaringsdeskundigheid van de organisaties welkom is bij gemeenten.”

Aandoeningsoverstijgend

“Ook regionaal, vallen er gaten”, vult Joop Beelen, voormalig adviseur regionale participatie, aan. “Kijk naar het programma Zorg Dichterbij van Tergooi MC. Het ziekenhuis heeft een cliëntenraad en toch bleek daar behoefte aan inbreng van aandoeningsoverstijgende ervaringsdeskundigheid. Vandaar dat 2 onafhankelijke ervaringsdeskundigen als critical friends aanschoven." Lees het praktijkvoorbeeld op Participatiekompas.nl

“Kortom, de vraagstukken zijn op lokaal en regionaal niveau aandoeningsoverstijgend en groot. De bijdrage van de landelijke patiëntenbeweging kan hier enorm zijn vanwege de beschikbare ervaringsdeskundigheid. Maar het terrein van de landelijke patiëntenorganisaties is tot nu toe aandoeningsspecifiek en vooral op medische zorg gericht. Dat is voor een gemeente te beperkt.
Het zou mooi zijn als patiëntenorganisaties de krachten bundelen en zich als één beweging lokaal en regionaal hard maken voor maatschappelijk ondersteuning en welzijn. Dat opent de weg voor de patiëntenbeweging naar lokale en regionale participatie.”

Kijk lokaal ook landelijk

Joop: “Tegelijkertijd adviseren we regionale projectmanagers en programmaregisseurs en lokale partijen om hun blik te verruimen naar de landelijke patiëntenorganisaties.

Regionale partijen: verruim je blik naar de landelijke patiëntenorganisaties.

Daar is zoveel ervaringsdeskundigheid voorhanden, maak daar gebruik van. Want nu worden vooral individuele burgers betrokken. Die zijn vaak incidenteel zorggebruiker en niet of in beperkte mate ervaringsdeskundig. Dat is op zich prima. Maar zij hebben niet structureel nagedacht over het patiëntenperspectief en zijn ook niet opgeleid in ervaringsdeskundigheid.”

Bruggen bouwen: positieve gezondheid

Hoe overbruggen we de gaten in het participatielandschap?

“Omdat lokale en regionale vraagstukken hun eigen karakter hebben, is er niet één oplossing voor alle regio’s of gemeenten. Maar we zien wel oplossingsrichtingen. Er zijn ontwikkelingen die zich tussen de gaten afspelen, waarbij je kunt aanhaken.”

“Allereerst is er het idee van positieve gezondheid. Richt je op het zo goed mogelijk omgaan met je aandoening of beperking. Dat idee leeft zowel in de medische wereld als in het sociale domein. Een gemeenschappelijk thema waarop alle participatieniveaus elkaar kunnen vinden, zowel vanuit patiënten- als burgerperspectief.”

“Een tweede mogelijkheid is om aan te haken bij aandoeningsoverstijgende initiatieven. Denk aan Pharos dat inzet op gezondheidsvaardigheden, of de Toiletalliantie die zich inzet voor voldoende beschikbaarheid van openbare toiletten, ongeacht de specifieke aandoening.”

“Een derde richting is: ontdek elkaars werelden. Het zou goed zijn als er een gezamenlijke welzijns- en patiëntenbeweging ontstaat door veel meer samen te werken. Waarbij lokale issues ook bij de landelijke organisaties terechtkomen, omdat die issues in elke gemeente spelen. En waarbij landelijke organisaties meer aanhaken bij lokale belangenbehartigers die heel dicht op de ontwikkelingen in hun gemeente zitten.”

Wat doet PGOsupport?

Joop: “PGOsupport draait bijvoorbeeld mee in het landelijke programma de Juiste Zorg Op de Juiste Plek, waarbij de participatie juist aandoeningsoverstijgend is. Daar gaat het om een heel breed spectrum van participanten. We kijken goed wanneer welke participatie nodig is. Soms volstaan burgers die incidenteel bij de huisarts komen of bij een welzijnsstichting. Soms patiënten met een specifieke aandoening die intensief gebruikmaken van een bepaalde vorm van zorg en welzijn. Soms patiënten met ervaringsdeskundigheid die aandoeningsoverstijgend is, en die een bredere blik hebben op zorg en welzijn. En alles daar tussenin.”

Marieke: “En ik probeer vooral de lokale platforms te bereiken die vaak niet krachtig genoeg zijn om invloed uit te oefenen en grote moeite hebben om de verbinding met landelijke initiatieven te leggen. Daar helpen we ze met basisvaardigheden van ervaringsdeskundigheid en effectief beïnvloeden. Zo proberen we van beide kanten de kloof te overbruggen.”

Meebouwen aan participatie?

PGOsupport heeft kennis van zowel de landelijke patiëntenbeweging als het regionale en lokale speelveld. We adviseren en trainen graag partijen in zorg en welzijn die bruggen naar elkaar willen bouwen. Wil je meebouwen? Neem dan contact op met Marieke van Noort.