Ga direct naar de content

Wendy Wagenaar: nieuwe trainer participatie in wetenschappelijk onderzoek

3 november 2022

Stel, iemand doet zelf gezondheidsonderzoek én is patiënt partner in diverse onderzoeken. Dan heeft die persoon ervaring met patiëntenparticipatie aan beide kanten. Wendy Wagenaar is zo iemand. Door de dubbele ervaring is zij geknipt als trainer voor onze cursussen participatie in wetenschappelijk onderzoek. Wie is Wendy?

Deel deze pagina:

Wendy Wagenaar is net terug uit de Verenigde Staten. Ze was er niet op vakantie, maar voor een wetenschappelijk congres waar zij een lezing hield over haar onderzoek naar weesgeneesmiddelen. Dat zijn geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Probleem is dat die medicijnen amper beschikbaar komen.

wendy olsder geeft een cursus participatie in onderzoek
Wendy Olsder licht de Participatiematrix toe tijdens de cursus Participatie in onderzoek (foto: Paul van der Wal)

Onderzoeker…

Er zijn meer dan 7.000 zeldzame ziekten bekend. Slechts voor 500 daarvan zijn er medicijnen. Als er al een geneesmiddel voor is, betaal je daar ongeveer 7 keer zoveel voor als voor een ‘gewoon’ geneesmiddel. Wendy deed onderzoek naar het verbeteren van de beschikbaarheid en toegankelijkheid van deze weesgeneesmiddelen: “Ik heb net mijn proefschrift ingediend, dus het voelt nu helemaal relaxed.”

… en patient partner

Maar Wendy, die 1 december start als assistent professor aan de Erasmus School of Health Policy and Management, is niet alleen onderzoeker. Ze kent ook het klappen van de zweep als patiëntenvertegenwoordiger bij het onderzoek naar reuma.

“Ik heb zelf een reumatische aandoening”, vertelt Wendy, “en ben al jaren als patiëntenvertegenwoordiger bij reumaonderzoek betrokken in uiteenlopende rollen, van adviseur tot partner. Zo’n beetje alle rollen van de participatiematrix heb ik vervuld. Ik was jarenlang voorzitter van Youth-R-Well, de stichting voor jongeren met reuma, en wij werden veel gevraagd voor onderzoeksprojecten. Ik vond dat interessant, want ik was toen al met mijn promotieonderzoek bezig. Zo groeide mijn interesse in gezondheidsonderzoek aan beide kanten.”

De onderzoekswereld zit heel anders in elkaar dan patiënten soms denken.

Dubbele pet

Die dubbelzijdige ervaring maakt Wendy geknipt als trainer voor de cursussen participatie in wetenschappelijk onderzoek aan zowel patiëntenvertegenwoordigers als onderzoekers. “Omdat ik zelf onderzoeker ben, weet ik hoe onderzoekers tegen patiëntenparticipatie aankijken. Dat ze het om allerlei redenen soms lastig vinden om patiënten te betrekken. Maar ook dat de onderzoekswereld heel anders in elkaar zit dan patiënten soms denken. Daarbij vind ik het zelf ook heel belangrijk dat patiënten meer bij onderzoek betrokken worden, omdat onderzoekers soms weleens het werkelijke belang voor de patiënt uit het oog verliezen. Dat loopt uiteen van het belang van een bepaalde onderzoeksvraag tot de uitkomstmaten. Door mijn ervaring aan beide kanten kan ik ook het perspectief van de andere kant laten zien.”

Wendy geeft bij PGOsupport de cursussen:

Door mijn ervaring aan beide kanten kan ik ook het perspectief van de andere kant laten zien.

Hoogwaardige cursussen participatie in onderzoek

Wendy is nog maar kort als trainer voor PGOsupport aan de slag. Hoe beoordeelt zij de kwaliteit van de cursussen? “Nu ik er zelf onderdeel van ben, klinkt het misschien een beetje gek uit mijn mond. Maar ik vind dat de cursussen uitstekend in elkaar zitten. Er zijn duidelijke leerdoelen en de opzet met draaiboeken sluit daar goed op aan. Ook de trainers zijn van hoog niveau, het zijn allemaal mensen die echt weten waar ze het over hebben.”

En het niveau van de cursisten?

“Dat is wisselend natuurlijk, iedereen heeft zo zijn eigen achtergrond en ervaring. Maar dat is juist het mooie, dat deelnemers ook van elkaar kunnen leren. Ik zie het vaak in de trainingen, dat de ervaren deelnemers de minder ervaren op sleeptouw nemen.”

Ik vind dat de cursussen uitstekend in elkaar zitten, met duidelijke leerdoelen en draaiboeken.

Compleet team participatief onderzoek

Naast Wendy bestaat het team voor de cursussen participatie in wetenschappelijk onderzoek uit de trainers Maarten de Wit, Casper Schoemaker en Eva Vroonland.

Maarten de Wit is adviseur participatief onderzoek en patiëntenperspectief in de gezondheidszorg. Hij heeft zelf een reumatische aandoening en is ook als onderzoekspartner en ervaringsdeskundige betrokken bij wetenschappelijk onderzoek op dit gebied.

Casper Schoemaker werkt als adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport en bij het UMC Utrecht. Ook is hij freelance adviseur en trainer op het gebied van patiëntenparticipatie. Hij heeft veel ervaring als onderzoeker, maar ook als patiëntenvertegenwoordiger.

Eva Vroonland is adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport, met als aandachtsgebieden achterbanraadpleging en participatie in onderzoek.

Cursussen en advies

Wendy geeft bij PGOsupport de cursus Participatie in wetenschappelijk onderzoek (online en deels online) en de cursus Beoordelen van onderzoeksvoorstellen (online en deels online) aan patiëntenorganisaties.

Er is veel belangstelling voor de cursussen patiëntenparticipatie. De afgelopen jaren verzorgden we

  • de cursus Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek jaar 14 keer; 2 keer voor onderzoekers en 12 keer voor patiëntenvertegenwoordigers
  • de cursus Beoordelen van onderzoeksvoorstellen gaven we 12 keer.

Kijk voor een overzicht van al onze cursussen participatie in wetenschappelijk onderzoek bij Advies participatie in onderzoek.