Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Rondetafeldiscussie Samenwerken met de farmaceutische industrie

Discussies in kleinere groepen over onderwerpen die voor de pauze zijn aangestipt.

Rondetafel 1: handreikingen en instrumenten

Aan de eerste tafel wordt het onderwerp meteen heel praktisch aangepakt: de deelnemers bespreken met elkaar hoe een patiëntenorganisatie nu te werk kan gaan op een manier die rekening houdt met alle geldende wet- en regelgeving en gedragscodes.

Dat leidt in twee rondes tot een concrete lijst met suggesties voor handreikingen en andere instrumenten. Deze moeten op de eerste plaats de bewustwording onder patiëntenorganisaties vergroten, en vervolgens ook helpen bij de praktische uitvoering. De aanwezigen benadrukken dat het oppakken van deze actiepunten een verantwoordelijkheid van meerdere organisaties dient te zijn.

Rondetafel 2: informatie en reclame

Het gesprek aan de tweede tafel zoomt in op de lastig waarneembare overgang van informatie naar reclame. Het eerste behoort tot de kerntaken van patiëntenorganisaties, het tweede niet. Aan de hand van concrete praktijkvoorbeelden verkennen de deelnemers met elkaar de grenzen van het toelaatbare.

Het ophalen van ervaringen met geneesmiddelen uit de achterban en deze inbrengen in een gesprek -met bijvoorbeeld het Zorginstituut - is toegestaan; aan het publiceren van de resultaten van een dergelijke achterbanraadpleging op de website zijn strikte voorwaarden verbonden. Publiceren over lopend klinisch onderzoek naar ongeregistreerde geneesmiddelen is slechts toegestaan als het gaat om informatievoorziening. Wat niet mag is het maken van reclame. Een tekst wordt als informatief beoordeeld als het evenwichtig en gebalanceerd is. Dit betekent dat de informatie onder meer feitelijk en neutraal, en compleet (zowel de voordelen als de nadelen) is.

Rondetafel 3: communicatie over geneesmiddelen

Communiceren over ontwikkelingen op het vlak van nieuwe en bestaande medicijnen vormt ook het hoofdthema van de derde gesprekstafel. De kerntaken ‘voorlichting’ en ‘belangenbehartiging’ van een patiëntenorganisatie raken hier immers direct aan.

Hoe blijf je als patiëntenorganisatie of patiëntenvertegenwoordiger overeind als de sterke speler die je wilt zijn in het debat over geneesmiddelen, als de wet- en regelgeving je mogelijkheden sterk lijken te beperken?

De deelnemers aan deze tafel brengen hun eigen ervaringen in om vooruit te denken richting concrete actiepunten. Doel is het verschaffen van meer duidelijkheid en tevens het aanzwengelen van een bredere discussie over de plek en het belang dat we aan het patiëntenperspectief zouden willen toekennen.

Rondetafel 4: sponsoring door de industrie

Aan de vierde tafel wordt gesproken over sponsoring van patiëntenorganisaties door de industrie. Het wordt een gesprek gevoerd over ‘de juiste dingen doen’ tegenover ‘de dingen op de juiste manier doen’.

Voor het eerste is vaak geld nodig en de industrie kan dan een interessante partner zijn. Op dat moment is het van belang goede afspraken te maken en daar transparant over te zijn.

De deelnemers geven elkaar concrete adviezen hoe je daarin zou kunnen handelen. Daarmee is echter nog niet gezegd dat het een succes wordt.

Regelmatig blijken publieke opinie of media de oorzaak van het last-minute terugtrekken van een sponsor of negatieve berichtgeving over het werk van de patiëntenorganisatie. De aanwezige organisaties concluderen dat patiëntenorganisaties nog veel meer dan nu het geval is hier samen in kunnen optrekken.

 Terug naar het overzicht

Bekijk ook de verslagen van de andere sessies: