Wat is patiëntenparticipatie bij onderzoek?

Video: meerwaarde van patiëntenparticipatie

Wat is de meerwaarde van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek? Susanne van de Hei vertelt in onderstaande video over haar onderzoek naar een slimme inhalator, en hoe ze patiënten daarbij betrekt. “Door samen te werken met de mensen voor wie je het doet, kun je veel beter aansluiten bij wat patiënten nodig hebben.” De Sterk Participatieprijs van het Longfonds maakte dit filmpje mogelijk.

Belang van wetenschappelijk onderzoek

In de afgelopen decennia zijn de behandelmogelijkheden voor veel aandoeningen enorm toegenomen. Deze ontwikkelingen hadden nooit kunnen plaatsvinden zonder jarenlang gedegen onderzoek. Onderzoek dat zich grotendeels afspeelde in een -vrij besloten- wereld van academische onderzoeksinstituten. Dat onderzoek gaat door, immers: er zijn nog steeds aandoeningen waarvoor die behandelingen ontbreken. Daarnaast geldt dat er voor veel vragen die de patiënt in de spreekkamer stelt, nog geen wetenschappelijk onderbouwd antwoord gegeven kan worden. Zowel voor de arts als de patiënt is dat ongetwijfeld een uitermate frustrerende situatie!

Veranderingen: patiëntenparticipatie

Toch is er ook iets veranderd in de manier waarop onderzoek wordt gedaan en gefinancierd. Zo zijn patiënten al lang niet meer slechts de anonieme eindgebruiker, of alleen het ‘object van studie’. Steeds meer dringt het besef door dat door actieve betrokkenheid van patiënten bij de voorbereiding en uitvoering van onderzoek, het onderzoek relevanter wordt en dat de kans op succes toeneemt.

Dit vraagt van de onderzoeker dat hij op een andere manier onderzoek gaat doen. Het vraagt tegelijkertijd van patiënten dat zij zich kennis en vaardigheden eigen maken die hen voorbereiden op een nieuwe rol.

PGOsupport helpt met cursussen en advies

PGOsupport volgt deze ontwikkelingen al jaren op de voet en zet zich in voor betekenisvolle patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in Nederland, met praktische informatie en trainingen. PGOsupport is goed op de hoogte van de actualiteit bij de belangrijkste financiers van onderzoek. Ons aanbod richt zich op de onderzoekers, patiënten(vertegenwoordigers) en hun organisaties. Lees meer bij Advies patiëntenparticipatie bij onderzoek.

Definitie en afbakening

Met patiëntenparticipatie bij onderzoek bedoelen wij, dat patiënten op een zodanige manier worden betrokken bij onderzoek dat zij invloed hebben op de besluitvormende processen die daar van belang zijn.

Patiëntenvertegenwoordigers kunnen in verschillende fasen van het project verschillende rollen aannemen. Lees meer hierover bij rollen van patiëntenparticipatie.

Aspecten die uitsluitend te maken hebben met de juridische, ethische of uitvoerende kant van het werken met patiënten als proefpersonen in een klinisch onderzoek vallen buiten de reikwijdte van het werkterrein van PGOsupport. In Nederland biedt bijvoorbeeld de Dutch Clinical Research Foundation hierover nuttige informatie voor diverse doelgroepen.

Patiëntenparticipatie kan van toegevoegde waarde zijn bij vele soorten van onderzoek. Voor het aanbod van PGOsupport geldt dat er een duidelijke relatie met thema’s rond zorg en welzijn dient te zijn en dat er een of meerdere patiëntendoelgroepen zijn, waarvoor het onderzoek nu of in de toekomst van belang is.

Kickstarter onderzoek op Participatiekompas.nl

Speciaal voor onderzoekers die patiëntenparticipatie willen bevorderen is er de Kickstarter voor onderzoekers op de website Participatiekompas.nl. PGOsupport heeft de Kickstarter samen met onderzoekers ontwikkeld aan de hand van vragen die zij hebben. Een deel van de teksten van dit dossier zijn overgenomen uit de Kickstarter. 

Online module

Volg kosteloos in 30-45 minuten de online module van PGOsupport:

• Onderzoeksagenda en het patiëntenperspectief
  Wat is een onderzoeksagenda en hoe stel je die op? 
• Rollen in participatie
  de verschillende rollen in participatie bij zorg en onderzoek en hun belang voor goede samenwerking