Meer weten?
Neem contact op met
Patiënten willen invloed op de ontwikkeling van 'hun' medicijnen. De EUPATI NL-opleiding die patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld helpt een rol van betekenis te kunnen spelen, ging in 2019 voor de eerste keer van start. De studenten zijn inmiddels als alweer bezig met de vierde van in totaal 5 modules. Hoe gaat het met hen? Wat betekent de EUPATI NL-opleiding voor ze? Deze keer spraken wij met Petra Borsje, zelf reumapatiënt en als patiëntpartner / ervaringsdeskundige actief bij zowel ReumaZorg Nederland als Reuma Nederland.
Petra kende de Europese versie van EUPATI al, maar het was voor haar fysiek niet mogelijk deze te volgen. Toen ze via PGOsupport - waar zij eerder al een aantal trainingen op het gebied van patiëntenparticipatie volgde - hoorde dat de EUPATI-opleiding naar Nederland kwam, twijfelde zij geen moment en meldde zij zich aan om de opleiding te volgen.
“Het mooie van deze opleiding voor mij is dat het vooral een online opleiding is. Hierdoor kan ik het zo inplannen dat het voor mij fysiek haalbaar is in combinatie met alle andere dingen die komen kijken bij een druk gezin en het doen van vrijwilligerswerk. Je wilt natuurlijk wel dat alles in balans is én blijft, zeker als je reuma hebt."
Door mijn werk voor patiëntenorganisaties kan ik mijn eigen ervaringen op een positieve manier inzetten voor alle patiënten met reuma.
Petra geeft aan dat zij vooral de trainingsdagen waarin zij andere studenten ontmoet heel waardevol vindt. De meeste studenten hebben al wat meer ervaring op het gebied van patiëntvertegenwoordiging en daar kan ze enorm veel van leren.
De EUPATI NL-opleiding zelf omschrijft ze als ‘pittig’. “Je krijgt te maken met diepgaande wetenschappelijke kennis op het gebied van geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling en dat is best complex. Je wordt in de opleiding uitgedaagd om juist die aspecten die voor jouw achterban belangrijk zijn, eruit te lichten en in te zetten in de gesprekken die je als patiëntenvertegenwoordiger voert”, aldus Petra.
Momenteel zitten we met z’n allen in een rare situatie. De hele wereld lijkt stil te staan en om maar een ding te draaien: de coronacrisis. En ondertussen leven er veel vragen, ook bij veel reumapatiënten, zo merkt Petra. Vragen als: moet ik mij extra zorgen maken om ziek te worden? Hoe zit het met de leverbaarheid van mijn medicijnen? Moet ik mijn afweeronderdrukkende medicijnen blijven nemen? Waarom duurt het zolang voordat er een vaccin tegen het coronavirus is? Petra: “Het is dan heel waardevol om met de juiste kennis op zak, antwoord te kunnen geven op een aantal van deze bovenstaande vragen, juist in deze onzekere tijd.“
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?