Gratis nieuwsbrief
Ontvang tweewekelijks nieuws, cursussen en tips van PGOsupport.
Bekijk nieuwsbrieven
Dilemma: is de inbreng van patiënten in onderzoek onbetaalbaar?
13 juni 2019100 euro per uur in rekening brengen aan samenwerkingspartners voor de inzet van ervaringsdeskundigheid. Wie durft? Organisaties aan het woord over betalen voor de inbreng van patiënten. Artikel uit PGOsupport-magazine Supporter #5, juni 2019
Deel deze pagina:
Patiëntenfederatie: "Weet wat je waard bent"
Waarom zou professionele en hoogwaardige inbreng van ervaringsdeskundigheid gratis moeten zijn? Door te laten betalen voor je inbreng creëer je een gelijk speelveld. Zo word je serieuzer genomen. Want vaak speelt het idee: alles wat gratis is, kan niks waard zijn. Met onze leden hebben wij hierover een standpunt uitgebracht. Daarin stellen we dat niet alle patiëntenparticipatie betaald hoeft te worden. Bijvoorbeeld als mensen alleen hun eigen ervaringen inbrengen.
Door je te laten betalen voor je inbreng word je serieuzer genomen.
Richtbedrag: € 100 per uur
Maar zodra participatie gepaard gaat met gedegen voorbereiding, training of scholing, is het logisch dat daar wel voor betaald wordt. Hierbij hebben we een richtbedrag van € 100,- per uur genoemd, wat ook bij andere branche- en beroepsorganisaties een gemiddeld bedrag is. Afgezet tegen de 85 miljard die omgaat in de zorg, maak ik me geen zorgen dat de inbreng van het patiëntenperspectief hierdoor onbetaalbaar wordt.
Weet dus wat je waard bent. Waak ervoor dat je niet de sluitpost bent in de begroting. En wees flexibel, zeker wanneer organisaties dit bedrag niet kunnen betalen.
Dianda Veldman, directeur-bestuurder Patiëntenfederatie Nederland
Spierziekten Nederland: "Betaal vrijwilligers, maar niet direct"
"Patiëntenvertegenwoordigers hebben een belangrijke rol in de beleidscyclus. Zij kunnen invloed uitoefenen tijdens de beleidsvoorbereiding, -vaststelling, -uitvoering en -evaluatie. Dat levert zorgaanbieders waardevolle informatie op. Het is riskant om patiëntenvertegenwoordigers hiervoor direct te betalen. Want voordat je ’t weet, tast dat hun onafhankelijkheid aan. Maar dat betekent niet dat hun inbreng gratis hoeft te zijn.
Het is normaal dat opdrachtgevers een fee betalen aan patiëntenorganisaties
Fee betalen aan patiëntenorganisaties
Ik vind het normaal dat opdrachtgevers hiervoor een fee betalen aan patiëntenorganisaties, want zij moeten vrijwilligers selecteren en trainen. Bovendien moeten vrijwilligers de leden regelmatig raadplegen, zodat zij echt namens hun achterban standpunten kunnen innemen. Dat kost allemaal tijd en dus geld dat je gerust in rekening kunt brengen aan samenwerkingspartners. Bij Spierziekten Nederland werken we met een grote groep kaderleden en vrijwilligers, die zich enorm inzetten. Al dat werk zouden we hen nooit kunnen betalen. Maar als blijk van waardering leggen we hen wel regelmatig in de watten. Bijvoorbeeld met oprechte aardigheid en aandacht. Zo blijft ons werk lopen!"
Guus Schrijvers, voorzitter Spierziekten Nederland, oud-hoogleraar Public Health
Harteraad: "Blij met het richtbedrag van de Patiëntenfederatie"
"Vanuit Harteraad denken 12 ervaringsdeskundige vrijwilligers als uiteindelijke gebruikers mee over wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld over de relevantie van onderzoeksvragen, over de keuze van uitkomstmaten of over het verloop van onderzoek. Hun inbreng overstijgt vaak hun eigen ervaring. Meestal spreken ze namens een grotere groep patiënten. Ze voeren hiervoor regelmatig overleg en volgen er ook trainingen voor.
We zijn blij met het richtbedrag voor inbreng van ervaringsdeskundigheid van Patiëntenfederatie Nederland.\
Tot nu toe is het er nooit op afgeketst
In de aanloop naar een subsidieaanvraag brengen we hun inzet doorgaans niet in rekening, omdat er dan nog geen financiering is geregeld. Op dat moment adviseren we echter wel om de bijdrage van onze ervaringsdeskundigen mee te nemen in de aanvraag, zodat we tijdens het onderzoek kunnen blijven meedenken. Soms schrikken onderzoekers daarvan en weten ze niet welk bedrag ze hiervoor moeten opnemen.
Daarom zijn we blij met het richtbedrag van Patiëntenfederatie Nederland. Tot nu toe is het hier nog nooit op afgeketst. Sterker nog, doorgaans is het juist een pré als de inbreng van patiënten als kostenpost in de aanvraag wordt meegenomen."
Inge Schalkers, beleidsadviseur Harteraad
VWS: "Practice what you preach!"
"Praten mét in plaats van praten over…’ In al onze beleidsnotities benadrukken we het belang van patiënteninbreng. Voorbij ‘de patiënt centraal’ willen we ervaringsdeskundigen echt betrekken bij beleidsontwikkeling. Dat wordt steeds meer het nieuwe normaal op ons ministerie. Bij het project ‘Wij zien je wel’ voor gezinnen met ernstig meervoudig beperkte kinderen hebben we bijvoorbeeld ouders als gelijkwaardige partners betrokken. Niet alleen om mee te praten, maar ook om echt mee te sturen. De meerwaarde daarvan zie je terug in de kwaliteit van de rapporten en aanbevelingen: die zijn doorleefd.
Praten mét in plaats van praten over…, dat benadrukken we in al onze beleidsnotities.
Natuurlijk willen we inbreng honoreren
Natuurlijk willen we die inbreng honoreren. Vooruitlopend op een standaard vergoedingsregeling werkt VWS nu nog met een tijdelijke richtlijn. Hierin maken we onderscheid tussen de eenmalige en meer langdurige inzet van ervaringsdeskundigheid. Dat is altijd maatwerk, waarbij we rekening willen houden met de persoonlijke inkomenssituatie van ervaringsdeskundigen, zeker als mensen afhankelijk zijn van een uitkering.
Afhankelijk van de toegevoegde waarde vind ik een vergoeding van 50 tot 100 euro redelijk, zeker voor toppers. En neem ervaringsdeskundigen ook gewoon in dienst, zodat ze normaal betaald worden voor hun inbreng. Ik hoop echt dat die beweging op gang komt!"
Erik Gerritsen, Secretaris-Generaal ministerie van VWS
Magazine PGOsupport
Deze reacties op de stelling 'Inbreng patiënten onbetaalbaar?' is verschenen in Supporter #5, juni 2019. Supporter is het magazine van PGOsupport. Wil je het ontvangen? Mail voor een abonnement je adresgegevens naar facilitair@pgosupport.nl. Dan sturen wij je het tijdschrift kosteloos toe. Lees meer over Supporter.