JongPIT: platform voor jongeren met een chronische aandoening

14 september 2020

Jongeren met een chronische aandoening of beperking willen gewoon meedoen in de maatschappij. Maar dat is minder makkelijk dan het lijkt. Heleen (30), Femke (24) en Anne (23) weten er alles van. Daarom werken ze voor JongPIT, hét platform voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Deel deze pagina:

JongPIT is een samenvoeging van ALL OF ME, ECJP en het Jongerenpanel ZeP. Drie initiatieven met dezelfde missie – jongeren met een chronische aandoening of beperking empoweren – maar een andere insteek. Samen staan ze sterker. En bieden ze de jongeren meer.

Grote stappen

Je eerste vriendje of vriendinnetje, het huis uit, een vervolgopleiding, samenwonen, een baan: bij volwassen worden horen grote stappen. “Tussen je 15e en je 30e gebeurt er heel veel”, zegt Heleen. “Dat geldt voor elke tiener en adolescent. Maar als je een chronische aandoening of beperking hebt, is het nog gecompliceerder.”

Voorbeelden hebben Heleen, Femke en Anne genoeg. Zoals: Ik kan door mijn chronische aandoening niet werken naast mijn studie, kan ik dan wel uit huis? En krijg ik wel een baan zonder werkervaring? Vind ik ooit een partner? Krijg ik het financieel wel op een rijtje?

Heleen: “Voor jongeren met een chronische aandoening kunnen dit grote problemen zijn. Dan is het fijn als je ervaringen kunt delen of dat je erover kunt lezen. En dat jouw problemen aangekaart worden bij beleidsmakers. Zodat je je weg kunt vinden op bijvoorbeeld school, in je vrije tijd en in de maatschappij.” Dit is precies wat het jongerenplatform JongPIT biedt. JongPIT is ontstaan uit een fusie van ALL OF ME, ECJP en Jongerenpanel ZeP.

We vullen elkaar prachtig aan.

Unieke platforms

Heleen werkte bij PGOsupport toen deze organisatie ALL OF ME overnam. Als kennis- en adviespartner voor kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zag PGOsupport dat dit unieke platform niet verloren mocht gaan. “ALL OF ME bood jongeren met een chronische aandoening empowerment en lotgenotencontact en dreigde op te houden te bestaan”, vertelt Heleen. “PGOsupport nam ALL OF ME onder zijn vleugels en stelde mij als coördinator aan. Wel kreeg ik een opdracht: zoek structurele financiering of een gedegen fusiepartner.”

Femke was voorzitter van Jongerenpanel ZeP, ooit opgericht door FNO, het fonds dat zich inzet voor mensen in een kwetsbare situatie. “FNO richtte het jongerenpanel op om advies aan jongeren zelf te kunnen vragen. Maar Jongerenpanel ZeP groeide al snel uit tot belangenbehartiger en adviseur voor álle partijen die zich bezig houden met jongeren met een chronische aandoening of beperking. Toen werd het tijd om te verzelfstandigen.”

Anne was coördinator van ECJP, het online ervaringscentrum voor jongeren met een chronische aandoening. “Bij ons konden jongeren kennis en data vinden. Ook ECJP was verbonden aan FNO, maar moest onafhankelijk worden.”

Heleen en Femke hebben zelf een chronische aandoening, Anne heeft een bedrijf samen met een vriendin met een chronische aandoening.

Alles staat nu op één plek bij elkaar.

Samen meer slagkracht

Was het toeval of ‘meant to be’? ALL OF ME, ECJP en Jongerenpanel ZeP vonden elkaar en fuseerden tot JongPIT. Heleen: “PGOsupport en FNO gaven ons de kans te onderzoeken of een fusie mogelijk was. Daar hebben we dankbaar gebruik van gemaakt. Want we vullen elkaar prachtig aan.

Samen bieden we jongeren data en kennis, empowerment en lotgenotencontact, en belangenbehartiging en advies. En laten dat nou net de pijlers van een klassieke patiëntenorganisatie zijn. Dat maakt fondsen werven veel makkelijker.” Financiering is natuurlijk van levensbelang. Maar minstens zo belangrijk is dat ALL OF ME, ECJP en Jongerenpanel ZeP hun doelgroep samen veel beter van dienst kunnen zijn.

“Hiervóór moesten jongeren met een chronische aandoening of beperking hun informatie op verschillende plekken halen, afhankelijk van wat ze zochten”, zegt Femke. “Nu staat alles op 1 plek bij elkaar.” “Bovendien hebben we samen veel meer slagkracht en kunnen we veel meer mensen bereiken”, vult Anne aan.

Het nieuwe platform JongPIT is overigens géén klassieke patiëntenorganisatie. “Het platform is aandoening-overstijgend”, legt Heleen uit. “Dat maakt subsidie aanvragen nu nog lastig. Maar we hopen dat er toch mogelijkheden voor subsidie komen. Want er is wél een behoefte onder jongeren met een chronische aandoening of beperking. Tot die tijd blijft FNO onze ‘lifeline’.”

We hebben de jongeren achter onze organisaties gevraagd wat zij belangrijk vinden en wat ze nog misten.

Aandoening-overstijgend

Tot zover de zakelijke kant, over tot de inhoud: wat biedt JongPIT eigenlijk en hoe is het platform tot stand gekomen? Anne: “We hebben de fusie aangegrepen om het nieuwe platform nog beter te maken. Daarvoor hebben we heel veel gesprekken gevoerd met de jongeren achter ALL OF ME, ECJP en Jongerenpanel ZeP. We hebben ze gevraagd wat zij belangrijk vinden en wat ze nog misten.”

Kenmerkend voor JongPIT – Heleen noemde het al – is dat het platform aandoening-overstijgend is. “Of je nu astma of reuma hebt of depressief of hoogsensitief bent, je ondervindt dezelfde drempels. De aandoening is een factor waardoor je in je leven tegen dingen aanloopt.” Femke legt uit hoe JongPIT jongeren ondersteunt. “We geven tips en trucs, brengen jongeren in contact met elkaar en schrijven achtergrondartikelen. We hebben 6 thema’s: onderwijs, werk en inkomen, zorg, wonen, vrije tijd, en leven met je aandoening. Jongeren kunnen ook vragen stellen. Dan krijgen ze antwoord van een ervaringsdeskundige.

Of je nu astma of reuma hebt of depressief of hoogsensitief bent, je ondervindt dezelfde drempels.

Waar een jongere behoefte aan heeft verschilt natuurlijk per persoon. De een wil ervaringen delen, de ander zoekt informatie en weer een ander wil alleen een vraag stellen. JongPIT biedt alles.” Daarnaast maakt JongPIT zich ook sterk voor een inclusieve maatschappij. “We bundelen ervaringen en nemen die mee om het maatschappelijke systeem te veranderen, voor de huidige jongeren en de komende generaties.” Leuk detail: de website van JongPIT is ontworpen door een jongere met een chronische aandoening. Femke: “Ook zo ondersteunen we onze doelgroep.”

Het hogere doel is dat we onszelf overbodig maken.

De maatschappij inclusief laten denken

Dat de maatschappij nog moet veranderen is duidelijk. Dat blijkt wel uit het thema ‘leven met je aandoening’. Er bestaat nog veel onbegrip en jongeren met een chronische aandoening hebben vaak een stigma. “Chronische aandoeningen zijn vaak grillig”, legt Heleen uit. De ene keer kun je bijvoorbeeld wel mee op stap, de andere keer niet. Als je vrienden dat niet begrijpen, vragen ze je niet meer mee. Dan is het fijn om met anderen te bespreken hoe je daarmee kunt omgaan.”

De maatschappij inclusief laten denken en zijn, daar willen we uiteindelijk naartoe.

Het doel van JongPIT is dat jongeren met een chronische aandoening echt kunnen meedoen in de maatschappij. “Dat proberen we te bereiken door JongPIT zo goed mogelijk neer te zetten en volledig te maken, met informatie in begrijpelijke taal”, aldus Anne. “Maar het hogere doel is natuurlijk dat we onszelf overbodig maken. Dat het in de maatschappij zo goed geregeld is dat JongPIT niet meer nodig is.”

“Daarom richten we ons ook tot maatschappelijke organisaties, overheid, politiek, professionals uit zorg en welzijn, onderwijs en de burgermaatschappij”, vult Heleen aan. “We leggen uit wat het is om een chronische aandoening te hebben en hoe je toch kunt meedoen.” “De maatschappij inclusief laten denken en zijn”, besluit Femke. “Daar willen we uiteindelijk naartoe.”

Nieuwsgierig geworden?

Bezoek de website van JongPIT.