Harteraad: Manifest tegen schijnparticipatie

Aanleiding

Harteraad krijgt veel verzoeken voor patiëntenparticipatie. Zelfs misschien een beetje té veel... Van meedenken bij richtlijnen tot onderzoekstrajecten. Het deelnemen hieraan kost veel tijd van medewerkers en vrijwilligers. Ilse Verstraaten, beleidsadviseur Harteraad: ‘Na 10 jaar vonden we het tijd om de vraag te stellen: zijn alle inspanningen de moeite waard geweest? Hebben we bereikt wat we wilden bereiken? Hebben we echt het verschil gemaakt voor mensen met hart- en vaatziekten?‘

Aanpak: evaluatie van belangenbehartiging

Harteraad vroeg aan PGOsupport om deze evaluatie te begeleiden. Nienke Oosting, voormalig adviseur impact en bereik van PGOsupport, begeleidde het traject en gebruikte hiervoor de methode van het impactverhaal (ook wel verandertheorie genoemd). Tijdens een eerste sessie met een aantal medewerkers van Harteraad werd een impactverhaal opgesteld.

In deze methode doorloop je een aantal stappen, waarbij je je missie, je activiteiten en verwachte effecten op een rij zet. In de tweede sessie bekeek het team 6 casussen van belangenbehartiging: de impact van patiëntenparticipatie bij 2 kennisagenda’s, 2 onderzoekstrajecten en 2 trajecten van richtlijnontwikkeling.

Ik kan het iedereen aanraden om PGOsupport hierbij in te schakelen

Toegevoegde waarde PGOsupport

Verstraaten: "Het goeie was dat Nienke Oosting als buitenstaander met een frisse blik, heel kritische vragen kon stellen. Bijvoorbeeld: welke impact heb je gerealiseerd? Wat heeft het bijgedragen aan je doel? Wat heeft dit in de praktijk veranderd? En hoe had de impact nog groter kunnen zijn? Dat zette ons als organisatie ook aan het denken. Ik kan het iedereen aanraden om PGOsupport hierbij in te schakelen."

Nienke Oosting, adviseur impact en bereik van PGOsupport: "Het was verrassend dat we ook de samenhang ontdekten van de 3 vormen van belangenbehartiging: participatie bij een kennisagenda, onderzoek en richtlijnontwikkeling. Doordat we eerst stil stonden bij de missie van belangenbehartiging: betere kwaliteit van zorg voor mensen met hart- en vaatziekten. In plaats van 3 losse elementen kun je het beter verbeelden als een draaiende cirkel, en zo ook efficiënter inzetten. Het was een mooi moment dat we dat ontdekten."

Manifest van schijnparticipatie

Verstraaten: "Door de voorbeelden werd overduidelijk dat we nog veel meer impact kunnen maken. Als patiënten met hun ervaringen echt meer zouden meebeslissen en dat naar de patiëntenervaring geluisterd wordt. Dat het echt anders moet, en dat patiëntenparticipatie dan meer kan opleveren.

De voorbeelden maakten overduidelijk dat we nog veel meer impact kunnen maken.

Op basis van de verandertheorie hebben we gekeken welke voorwaarden nodig zijn om het doel te bereiken. Bijvoorbeeld: dat je vanaf het allereerste begin kunt meedenken, dat er in begrijpelijke taal wordt gecommuniceerd, maar ook dat er bij patiëntenparticipatie altijd een vergoeding tegenover staat. De 9 voorwaarden zijn uiteindelijk het Manifest tegen schijnparticipatie geworden, dat nu op de website met een filmpje te vinden is."

Positieve reacties

Harteraad heeft positieve reacties gekregen op het manifest, ook van andere organisaties. Verstraaten: "Sowieso leidt het manifest, en de voorwaarden die daarin staan, tot goede gesprekken. Het kan helpen om het gesprek aan te gaan of patiëntenparticipatie zin heeft, en op welke manier. Op deze manier stellen we ook een norm. We praten niet zomaar mee, zonder dat er wat met onze inbreng gebeurt’. Dit helpt Harteraad bij impactgericht werken. Harteraad neemt bijvoorbeeld niet meer deel aan patiëntenparticipatie als er geen reële vergoeding tegenover staat.

Nienke Oosting: "Het is geweldig om te zien dat de methode van het impactverhaal ook goed te gebruiken is bij belangenbehartiging, en dat het tot een concreet product heeft geleid: het manifest tegen schijnparticipatie dat iedereen kan gebruiken."

Geweldig om te zien dat je de methode van het impactverhaal ook goed kan gebruiken bij belangenbehartiging.

Tijdsinvestering

PGOsupport geeft advies over het bereiken van meer impact. Het opstellen van een impactverhaal is redelijk intensief. Met 2 sessies van elk 4 uur plus voorbereiding en uitwerking duurde het traject een aantal weken. Lees meer bij Advies impact en bereik.

Voor wie?

Organisaties die willen weten of ze de juiste dingen doen, keuzes moeten maken, focus willen aanbrengen in hun activiteiten en impactgericht willen werken, is het opstellen van een impactverhaal interessant.

Lees ook: Harteraad publiceert manifest tegen schijnparticipatie op Participatiekompas.nl