Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Toolkit Prader-Willi Syndroom

Het Prader-Willi Syndroom (PWS) is een zeldzame aangeboren aandoening met uiteenlopende kenmerken, waaronder spierslapte, vertraagde verstandelijke ontwikkeling en gedragsproblemen.

Aanleiding

Hoe ga je als familie, vrienden, begeleiders en andere professionals om met iemand die het Prader-Willi Syndroom heeft?

Project

De praktische toolkit helpt naasten en begeleiders signalen op te vangen en te interpreteren, mensen met PWS beter te begeleiden en escalaties te voorkomen of managen. Hij bevat niet alleen informatie, maar biedt bijvoorbeeld ook het paspoort. Daarin kan iemand met PWS aangeven wat het betekent om de aandoening te hebben. Alleen hij of zij kan het eigen paspoort aanmaken, bewerken en bepalen met wie het gedeeld wordt.

De toolkit is gemaakt in cocreatie: samen met mensen met PWS én hun begeleiders, met aandacht voor de verschillende perspectieven. De toolkit helpt om de positieve kanten van mensen met PWS te zien.

Impact

Het is nog te vroeg om de impact te meten. De toolkit wordt sinds de livegang gemiddeld 18 keer per dag geraadpleegd.
Wel komen er al veel positieve reacties binnen, terwijl de implementatie nog maar net gestart is. Reacties als: makkelijk om informatie te delen, meer eenheid in benadering, iedere cliënt een eigen paspoort en inzicht in achterliggende redenen.

Samenwerkingspartners

Erasmus MC, Radboudumc, Stichting Kind en Groei, Prader-Willi Stichting, mensen met PWS en hun begeleiders

Contact

Wil je meer weten over dit project? Neem contact op met:

Ingeborg Hoenders
i.hoenders@prader-willi-fonds.nl
www.prader-willi-fonds.nl

Terug naar overzicht genomineerden