Ga naar de hoofdcontent Pijl naar beneden icoon

Web-based informatiepakket Neurofibromatose 1

Neurofibromatose type 1 (NF1) is een zeldzame erfelijke ziekte die vooral huid-, bind- en zenuwweefsel aantast. Het varieert van een onschuldige aandoening met milde huidverschijnselen tot een gecompliceerde ziekte. Ook spelen leer-, gedrags- en motorische stoornissen een belangrijke rol.

Aanleiding

Onbekendheid van deze aandoening bij familie, naasten, maar ook de eigen (medisch) behandelaars leidt tot onbegrip en vaak vereenzaming van mensen met NF1.

Project

Het web-based informatiepakket JIJ en NF1 geeft de juiste informatie op de juiste manier om de kennis over en het begrip voor NF1 te vergroten. De interactieve opzet maakt informatie op maat mogelijk: de lezer kan het selectief tot zich nemen en onderdelen overslaan die hij liever niet wil zien.

Impact

JIJ en NF1 is medio december 2019 gelanceerd op de website van de NFVN. Er valt daarom nog weinig te zeggen over de effecten. Wel zijn actieve vrijwilligers van de NFVN er positief over. 
De pagina’s zijn na, 2,5 maand in totaal 962 keer bezocht door 652 unieke gebruikers. In Nederland zijn er tussen de 4000 en 6000 mensen die NF1 hebben. In korte tijd zijn al veel mensen bereikt.

Samenwerkingspartners

Erasmus MC -Encore, Erfocentrum, Neurofibromatose Vereniging Nederland.

Contact

Wil je meer weten over dit project? Neem contact op met:

Hannie van Essen
hannie.vanessen@neurofibromatose.nl

Terug naar overzicht genomineerden